Организаторы мероприятия – проект Фонда Росконгресс «Здоровое общество» и Министерство здравоохранения Российской Федерации. Форум состоится при поддержке Межпарламентской Ассамблеи государств – участников СНГ, правительства Ленинградской области и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.
Модератором встречи выступил директор ГУ «Республиканский научно-практический центр медицинских технологий, информатизации, управления и экономики здравоохранения» (РНПЦ МТ) Республики Беларусь Дмитрий Рузанов. В мероприятии приняли участие директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова»; главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации Сергей Куцев, генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации Виталий Омельяновский, директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации Андрей Фисенко, директор департамента лекарственной политики Министерства здравоохранения Республики Казахстан Сауле Ержанова, президент Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»; сопредседатель, Всероссийский союз пациентов Юрий Жулев, учредитель, руководитель Благотворительного фонда «Дети-бабочки»; международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям; специалист в сфере организации здравоохранения; член Общественной палаты Российской Федерации Алена Куратова, президент Благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
В мире насчитывается более 6000 редких заболеваний, 70% из которых – наследственные или врожденные болезни. Ситуация с орфанными болезнями в России требует дальнейшей разработки, модернизации и регулирования со стороны национального законодательства и системы здравоохранения. Необходимо совершенствовать принципы взаимодействия между профильными министерствами, региональными органами управления здравоохранением, различными медицинскими учреждениями и вырабатывать общую стратегию обеспечения равного доступа к медицинской помощи для всех пациентов с генетическими заболеваниями.
«Надежными партнерами государства в вопросах разработки и развития программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями становятся некоммерческие организации. Благодаря накопленной экспертизе и узкоспециализированным знаниям наш фонд совместно с другими профильными НКО готов стать драйвером этих процессов в целях создания устойчивой системы на государственном уровне для всех нозологий. Важно системно выстраивать взаимодействие между властью и НКО, и такие дискуссионные площадки, как форум „Здоровое общество“, открывают широкие возможности для конструктивного диалога», – обозначила член Общественной палаты Российской Федерации, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
В настоящее время существует необходимость интеграции отдельного институционального механизма по орфанным заболеваниям на уровне Содружества, что могло бы изменить фрагментарный подход к решению проблемы и скоординировать общие усилия сообщества в отношении доступности лекобеспечения для всех пациентов, поиска эффективного лечения, разработки скрининговых систем диагностики, финансирования и информационной помощи врачам и пациентам.
В рамках встречи эксперты обсудят, как сегодня можно оценить перспективы доступности лекобеспечения для всех пациентов с редкими заболеваниями, какие решения могут способствовать совершенствованию системы оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями, какие модели финансирования могут быть применены в современных условиях с учетом национального и международного опыта, а также какие решения помогут развитию и гармонизации программ поддержки пациентов с редкими заболеваниями в странах СНГ.