Основатель фонда, эксперт-практик и мама двух детей с аутизмом Александрина Хаитова считает, что для эффективной работы государству и самим организациям нужно активно включаться в доработку 442- го федерального закона, а также менять законодательную базу в регионах. Команда «Я особенный» уже несколько лет изучает региональное и федеральное правовое поле, успешно вносит серьезные коррективы.
Ваша команда много раз выигрывала споры у региональных чиновников. Как так вышло?
Судебные процессы, в которых мы участвовали, были вынужденными. В 2023 году региональное министерство социальной политики не оплатило поставщикам работу за несколько месяцев, законные компенсации пришлось отстаивать через суды, которые завершились только в марте 2025 года. Суд обязал ведомство выплатить поставщикам свыше 100 млн рублей. Кроме того, наши юристы вели работу по части изменения тарифов на оказание социальных услуг. Сложность в том, что на деле тарифы утверждаются по непрозрачной методике, без конкретных расчетов со стороны региональной энергетический комиссии.
Почему мы за это взялись? Тарифы в нашем регионе экономически не обоснованы и катастрофически занижены. К примеру, негосударственным поставщикам предлагается работать по тарифам: 1 рубль 54 копейки, 4 рубля 74 копейки, 6 рублей 89 копеек, 13 рублей 17 копеек и т. д. Государственные поставщики финансируются иначе и работают по заранее рассчитанной смете, госзаданию, при определении размера которого учитываются все их хозяйственные нужды и средства выделяются наперед, авансовым методом. Наши юристы изучили региональный порядок установления тарифов и поняли, что там могут быть ошибки. Суды двух инстанций это подтвердили. Сейчас мы вновь судимся по новому действующему региональному постановлению и видим, что оно вновь принято с нарушениями. Пока на федеральном уровне не будет создана единая методика, ситуация не разрешится.
Что удалось улучшить в работе организаций, оказывающих помощь детям с РАС, и что происходит в последнее время в Свердловской области?
Сейчас негосударственные поставщики продолжают оказывать помощь на регулярной основе, однако, львиную долю времени и ресурсов по-прежнему занимают судебные споры, преодоление барьеров в сфере социального обслуживания. Препятствия начинаются от процесса вхождения в реестр и заканчиваются оформлением отчетов и получением законных компенсаций. И все это опять-таки связано с отсутствием на федеральном уровне общих понятных правил в сфере соцобслуживания, а также с тем, что за действиями регулятора в регионе нет должного контроля.
В 2023 году наш фонд провел первый в России федеральный опрос о доступности помощи семьям с детьми с РАС. Его итоги лишний раз доказали, что своевременной и эффективной поддержки для особенных семей не хватает по всей стране. Люди из больших и малых городов одинаково отмечали несвоевременную постановку диагноза РАС, отсутствие маршрутизации помощи, недоступность получения господдержки в тех местах, где они живут, а также трудности при устройстве своих детей в школы и детские сады. И это далеко не весь перечень проблем.
В 2021 году был создан союз организаций, оказывающих помощь людям с РАС, какие задачи он преследует?
Союз объединяет несколько негосударственных поставщиков Свердловской области: БФ «Я особенный», АНО «Спектрум М», ИП Сыропятов, ООО «Такт-С». Цель одна — появление в России современных, доступных технологий соцобслуживания, закрепленных законодательно. То, что происходит сейчас, рассеивает помощь человеку, а эффект от этой помощи никто не считает. А значит, управлять такого рода социальными технологиями невозможно. Мы за то, чтобы у каждого была своя индивидуальная программа социальной адаптации, вокруг каждого была команда помогающих ему в этом специалистов. Организовать это не так сложно и в разы дешевле для государства, чем это происходит сегодня.
В данный момент разрабатывается федеральная комплексная программа помощи людям с аутизмом в РФ. На какой стадии проект?
Создание федеральной программы помощи людям с аутизмом — глобальная цель нашей команды. Мы идем к ней разными путями, стараясь с разных сторон донести до федеральной власти важность этого шага. В 2024 году мы выложили на сайт Российской общественной инициативы свои предложения о создании в нашей стране на федеральном уровне единой комплексной поддержки для детей и взрослых с РАС, аутизмом, которая должна стать межведомственной и затрагивать и объединять сразу три сферы: медицину, социальную защиту, образование. Это обеспечит семьям, где живут дети или взрослые с аутизмом, необходимый маршрут помощи со всех сторон, включая всех специалистов. Если инициатива наберет 100 тыс. голосов, предложение рассмотрит Правительство РФ. Сейчас мы с коллегами-учеными как раз работаем над проектом программы.
В марте «Я особенный» и другие организации были исключены из реестра поставщиков соцуслуг. Как это произошло?
Незадолго до этого завершились судебные разбирательства, в которых поставщики социальных услуг выиграли. И теперь область должна выплатить им более 100 млн рублей. Это три организации, которые на регулярной основе оказывают комплексную помощь более 1100 семьям с детьми-инвалидами в Екатеринбурге и Свердловской области. В их числе наш БФ «Я особенный», АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов. Однако этим дело не закончилось. 26 марта министр социальной политики Свердловской области Андрей Злоказов подписал приказ об исключении доказавших свою правоту истцов из реестра поставщиков социальных услуг, причем всех троих. Возможная причина такого решения — проигрыш в суде, ведь известия об исключении нас из реестра пришли всем одновременно. В документах указывается, что исключение из реестра связано с выявлением «недостоверности представленных сведений поставщика социальных услуг для включения в реестр». Какие именно сведения чиновники посчитали недостоверными, не уточняется. В пояснительном акте, как уточняют юристы нашего фонда, министерство предъявляет претензию к соблюдению… СанПиН! Но сотрудники министерства и его территориальных управлений не могут оценивать соблюдение кем-либо санитарных норм. Они не работники Роспотребнадзора, и это не их полномочия.
Отмечу, поставщики уже не первый год находятся в этом помещении, прошли не одну проверку тех же чиновников. Не странно ли, что претензии внезапно возникли там, где раньше не возникали? Ни здание, ни помещение не перестраивались. Будь претензии объективными, нас бы просто не включили в реестр. Оценив документы, юристы убедились в необоснованности принятых решений. К тому же, оформлены они весьма своеобразно. Но, главное, и самое больное, что сейчас наносится тяжелый урон детям с РАС, вот в чем проблема! Их мы не оставим никогда. Мы отправили на имя врио губернатора Свердловской области Дениса Паслера обращение с просьбой разобраться в ситуации и принять меры по отмене трех злополучных приказов. В нашей правоте легко убедиться, достаточно просто их прочесть. Хочется думать, что Денис Владимирович обстоятельнее подойдет к ситуации. В любом случае мы снова обратились в суд. Дети не должны страдать — вот что самое главное.
Текст: Галина Соловьева