В декабре 2025 года Правительство России предприняло долгожданный первый шаг в направлении социализации детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра. В мае 2025 года ограниченный круг специалистов начал разрабатывать комплекс мер по социализации лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС), который затем был согласован с регионами. Какова его дальнейшая судьба, пока неизвестно. Неоднозначную реакцию вызвал 31-й пункт документа. По мнению лидеров общественных организаций, много лет помогающих детям и взрослым с РАС, документ содержит серьезные риски, что не позволит создать в России условия для получения доступной социализирующей помощи этой категории населения.
Павел Акулов, независимый эксперт, уполномоченный Министерством юстиции России на проведение антикоррупционной экспертизы нормативных правовых актов и их проектов в случаях, предусмотренных законодательством РФ:
— Можно по-разному оценивать содержание проекта комплексного плана, однако сам факт разработки, все же, лучше, чем ничего. Безотносительно причин, почему те или иные положения были в него включены или не включены, обращает на себя внимание довольно пространное целеполагание в отношении ожидаемых результатов. Отсутствуют четкие рамки реализации и в большинстве своем конкретные показатели. Кроме того, определение исполнителя проекта административным методом с учетом широты передаваемых исполнителю полномочий наводит на размышления о возможном конфликте интересов в будущем. Этого нельзя исключать, когда исполнитель одновременно занимается и реализацией, и оценкой результата.
С этой точки зрения необходимым представляется сохранение контрольных функций за тем государственным органом, который в итоге будет утверждать комплекс мер. Учитывая же его межведомственный характер, лучше, если это будет коллегиальная структура, включающая представителей всех затрагиваемых в документе направлений.
Елена Багарадникова, эксперт РОО помощи детям с РАС «Контакт»:
— В дальнейшей работе над планом принципиально важно учитывать системные задачи образования детей с ОВЗ и расстройствами аутистического спектра, поскольку без качественного и непрерывного образования невозможна реальная социализация. В ряде субъектов Российской Федерации уже сформированы эффективные образовательные модели и управленческие решения, опыт которых не отражен в текущей версии документа и должен быть учтен для тиражирования работающих практик. Отдельного внимания требует ответственность регионов за надлежащее подушевое финансирование специальных образовательных условий. Реализация адаптированных программ, создание ресурсных классов, сопровождение тьюторов и специалистов, а также индивидуальные образовательные маршруты невозможны без соответствующего реальным потребностям детей финансирования. Перекладывание этих расходов на семьи или внебюджетные источники лишает детей с ОВЗ и аутизмом равного доступа к образованию и должно быть исключено при реализации плана.
Екатерина Мень, преподаватель Московского института психоанализа, резидент АНО «Центр проблем аутизма», эксперт в области РАС с международным признанием, идеолог и методолог инклюзивного образования:
— Разделы «Нормативное регулирование» и «Внедрение модели» — это подмена целеполагания. Мы видим опять реестр практик вместо реестра потребностей. Одной из самых вопиющих методологических ошибок документа является фетишизация процесса и инструментов при полном игнорировании цели. Ярчайший пример — ключевое мероприятие по созданию Федерального реестра методик работы с обучающимися с РАС с доказанной эффективностью. Консенсус уже есть. Профессиональное и родительское сообщество в целом хорошо представляет себе, какие практики являются доказательными (прикладной анализ поведения, JASPER, TEACCH, элементы эрготерапии и сенсорной интеграции и т. д.). Главная проблема — не отсутствие списка, а системное сопротивление их внедрению и отсутствие условий для их применения. Очевидно, что реестр практик без реестра потребностей — это склад инструментов без проекта здания. Поэтому единственно верной основой для построения системы должен стать реестр особых потребностей человека с РАС на разных этапах жизни. Вместо того, чтобы начинать с ответа, какие методики, система должна начинать с вопроса, какие потребности? Без этого целеполагания все услуги будут оторваны от жизни.
Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда «Я особенный». Фонд имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН:
— При первом прочтении документа в глаза бросается отсутствие определенных источников финансирования безусловно важной государственной задачи — социализации детей и взрослых с аутизмом и РАС. По оценкам экспертов, в России только детей с РАС может проживать 300 тыс. человек (1% детского населения). Несложно прикинуть общий объем финансирования системных мер при понимании стоимости затрат на одного человека. Но этого не сделано.
Безусловно, для обеспечения прозрачности подобного масштабного проекта финансирование должно быть персонифицированным, то есть следовать за человеком, опираясь на выявленные именно его особые потребности. Подобный подход обеспечит контроль, результативность и эффективность государственных мер. Финансовое обеспечение государством социализирующих мер, исходя из выявленных дефицитов развития индивида и особых потребностей как его самого, так и его семьи, выгодно и государству, и обществу в долгосрочной перспективе. Об этом сегодня говорят ведущие научные исследования и международный опыт.
Отсутствие в комплексе мер ресурсного обеспечения именно работы с человеком, имеющим РАС, четких критериев ее успешности и акцента на обучение человека (в широком смысле) ставит под сомнение возможность социализации, которая вынесена в название документа. Каждое мероприятие комплекса должно выстраиваться от нужд семьи и потребностей человека с РАС, а затем обеспечиваться ресурсами на всех уровнях.
Ольга Корупаева, международный поведенческий аналитик IBA, специалист в области прикладного анализа поведения:
— Хочу подробнее остановиться на вопросах этики как области, задающей общие рамки образовательных и сопровождающих подходов для людей с РАС и их семей. В предложенном документе обращают на себя внимание несколько групп формулировок, которые в ряде случаев могут звучать стигматизирующе или инструментализирующе по отношению к людям с РАС. Ниже приведены основные типы таких высказываний. Важно подобрать более этичные формулировки, чтобы восстановить баланс фокуса на правах и благополучии людей с РАС и их семей, а также их полноценное участие в процессе.
1. Люди с РАС как нагрузка или объект. В документе сделан акцент на снижении нагрузки на государство/систему. В результате люди с РАС могут быть восприняты, прежде всего, как источник затрат, а не как субъекты прав. Люди с РАС упоминаются в основном как целевые группы, объекты учета и сопровождения. При всей неоспоримой важности экономические эффекты не должны становиться доминирующим фокусом разрабатываемого документа без учета прав людей с РАС и их семей.
2. Объект социализации без участия самого человека. Формирование системы сопровождения ребенка, молодого взрослого с РАС и их семей без упоминания права самого человека участвовать в принятии решений. Маршрутизация описана как деятельность специалистов, а человек с РАС и его семья — как пассивный объект.
3. Риск патернализма и чрезмерной опеки. Сделан акцент на сопровождении через всю жизнь без упоминания обучения самостоятельности, выбора и постепенного расширения автономии. Сопровождаемое проживание описано как технология, но не выделяются права проживающих на частную жизнь, выбор и участие в управлении местом проживания.
4. Стигматизирующие оттенки в описании ментальных нарушений. Устойчивое сочетание «лица с РАС и другими ментальными нарушениями» без упоминания нейроразнообразия и без разведения нарушение/особенность там, где речь идет о социальных аспектах.
5. Коррекция, исправление вместо поддержки. Акцент на абилитации и реабилитации инвалидов вследствие РАС без явного упоминания целей: улучшение качества жизни, расширение возможностей участия, создание адаптированной среды, а не только коррекция.
6. Массовый учет без акцента на добровольность и права: система учета и непрерывного сопровождения через всю жизнь, единая межведомственная информационная система без явного указания на согласие, права на приватность и ограничение доступа к частной информации.
Наталья Злобина, исполнительный директор БФ «Каждый особенный», эксперт по инклюзии и региональным моделям комплексной поддержки людей с РАС:
— От имени десятков организаций, ежедневно работающих с семьями людей с РАС, мы благодарны за начало этой работы.
Чтобы она принесла реальные изменения, необходимо сместить фокус с процессов на измеримые результаты: сколько детей получит образование, а взрослых — работу. Без таких простых и понятных для семьи целей оценить успех программы будет невозможно.
Мы также полагаем, что для достижения качественного результата управленческая модель должна опираться на широкую экспертизу и разнообразие успешных региональных практик, а не ограничиваться ресурсами одного оператора. Такой подход помог бы создать адаптивную и эффективную систему помощи и сопровождения.
Таким механизмом видится Координационный совет с равным участием государства и экспертных НКО, который обеспечил бы прозрачность, коллегиальность решений и позволил направлять ресурсы на проверенные практики. Мы готовы взять на себя эту экспертно-координационную роль. Наш ресурс — знание региональной специфики и опыт внедрения проектов, проверенные методики и, главное, доверие тысяч семей, которые ждут от этой программы реальных перемен.
Текст: Галина Соловьева