Почему так важно своевременно выявить нарушение развития у ребенка и рано начать оказывать помощь малышу и его семье и куда обращаться родителям, если такая помощь необходима, журналу «Социальная защита в России» рассказала директор автономной некоммерческой организации дополнительного профессионального образования «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», председатель Совета Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи, психолог Лариса Самарина.
Концепцию развития ранней помощи правительство утвердило в августе 2016 года, а о самой необходимости внедрения ранней помощи в стране говорят с 1992 года. Как за это время изменились цели и задачи системы ранней помощи?
Действительно, ранняя помощь в нашей стране развивается уже 30 лет. При этом ни цели, ни задачи системы ранней помощи не изменились. Целью ранней помощи всегда была поддержка семей, которые воспитывают детей раннего возраста с нарушениями развития, чтобы максимально развить способность ребенка функционировать в повседневной жизни и нормализовать жизнь семьи.
Существенно изменились методы поддержки, развились новые подходы. Так, на смену медицинской или дефектологической модели оказания помощи пришла биопсихосоциальная модель, в центре которой находится жизнь ребенка и его способность быть активным, вовлеченным, самостоятельным, его психическое здоровье и способность строить социальные отношения.
За эти годы стали несколько другими представления о том, как учатся маленькие дети, признано, что ребенок лучше учится новому, когда он проявляет собственную активность, в обычной повседневной жизни, от своих близких — мамы или папы. Поэтому специалисты по ранней помощи занимаются поддержкой ребенка через поддержку его семьи, через обеспечение психологического благополучия родителей.
Важно, что изменилась и продолжительность оказания помощи, было доказано, что курсовая помощь, когда мама с ребенком раннего возраста приезжают в реабилитационный центр на 2-3 недели, неэффективна. Ведь, возвращаясь домой, семья вновь остается без поддержки специалистов, а ребенок растет и меняется, ему нужно осваивать новые навыки, при этом семья не знает, как помочь ребенку в изменившейся ситуации. Поэтому ранняя помощь оказывается длительно, непрерывно, целенаправленно и носит систематический характер.
Соответственно, пришлось поменять и роль специалистов ранней помощи — произошел переход от роли эксперта к роли коуча, который в партнерстве с семьей вырабатывает способы помочь ребенку овладеть новыми навыками. Специалист по ранней помощи стремится к партнерству с семьей, передает ей полномочия и ответственность за принятие важных решений относительно обучения ребенка, помогает приобретать нужные компетенции для успешного развития ребенка.
Что было сделано для совершенствования этой работы на законодательном уровне?
Для того чтобы в стране развивалась ранняя помощь, было очень многое сделано на законодательном уровне. Была разработана, утверждена и реализована Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации. Были созданы Методические рекомендации по организации ранней помощи, которые содержат большое число важных документов, в том числе Стандартные требования к оказанию услуг ранней помощи и Порядок оказания услуг ранней помощи. В настоящее время в процессе принятия находится ряд документов, по которым ранняя помощь признается первым звеном системы реабилитации и абилитации.
Насколько сегодня у семей есть возможность пользоваться такой помощью, кто и как выявляет детей, которые нуждаются в специальной помощи, почему так важно приступить к выполнению мероприятий системной ранней помощи как можно быстрее?
Ранняя помощь детям и их семьям поддерживается государством, сегодня это межведомственная задача образования, социальной защиты и здравоохранения.
Первым этапом ранней помощи является выявление детей, потенциально нуждающихся в ранней помощи. Лучше всего выявление детей с нарушениями развития организовывать в системе здравоохранения, поскольку каждый ребенок до 1-1,5 лет регулярно ходит на прием к педиатру. Если каждый педиатр всякий раз на приеме будет наблюдать за развитием ребенка, используя простые скрининговые инструменты, такие дети будут своевременно обнаружены и направлены в систему ранней помощи. Почему так важно своевременно выявить нарушение развития и рано начать помощь? Современные знания из области физиологии мозга указывают на то, что в раннем возрасте идет активное формирование нейронных связей в головном мозге ребенка. Ранний возраст — это очень сензитивное время для формирования структур мозга, отвечающих за многие виды активности ребенка. Раннее начало помощи открывает большие возможности для лучшего развития ребенка.
Почему ранняя помощь должна представлять собой услугу для семьи, а не только для ребенка? Какие специалисты вовлечены в этот процесс? Как выстраивается алгоритм такой работы в регионах РФ?
Совершенно точно установлено, что маленький ребенок лучше всего учится у своих родителей, этому есть несколько причин. Во-первых, мама находится с ребенком большую часть времени, организует с ним большое количество активностей, то есть у нее есть возможность учить ребенка часто и в привычной для ребенка среде. Во-вторых, любая мама хочет многому научить ребенка, то есть она уже мотивирована это сделать, если ей подсказать, как учить, она легко это будет делать. В-третьих, мама лучше всего знает, как ребенок учится, что ему нравится, когда лучшее время для обучения. Но мама будет способна учить ребенка, если она находится в эмоционально благополучном состоянии, имеет поддержку от близких людей, знает, как общаться с ребенком. Поэтому помощь в первую очередь должна оказываться семье, чтобы у нее были ресурсы поддерживать ребенка. У ребенка, с которым семья приходит в раннюю помощь, могут быть самые разные потребности, чтобы успешно функционировать в повседневной жизни. Это могут быть потребности в улучшении коммуникации или мобильности, помощь в налаживании повседневных рутин или развитии навыков заботы о себе. В службе ранней помощи должны быть специалисты, которые могут откликнуться на любую потребность семьи в развитии ребенка. Это психолог, логопед, специальный педагог, физический терапевт, эрготерапевт, педиатр развития.
Нас часто спрашивают, почему в ранней помощи нет врачей узкой специализации, например невролога или ортопеда, психиатра. Это объясняется тем, что в ранней помощи не оказываются медуслуги, ребенку не проводится медицинская диагностика, не назначается лечение. Ранняя помощь — это содействие лучшему развитию и функционированию ребенка и его семьи. Для этого применяются другие методы и программы. Педиатр развития — единственный врач в ранней помощи, и его задачи — анализ состояния здоровья ребенка на основе имеющихся медицинских документов и оценка влияния здоровья на его развитие. Он может заподозрить нарушение здоровья ребенка по жалобам семьи, наблюдая за поведением ребенка, и направить семью в медицинскую организацию, чтобы уточнить диагноз. Также он консультирует родителей и специалистов, как учитывать особенности здоровья ребенка во время развивающей работы.
В регионах сейчас активно развивают раннюю помощь и готовят специалистов по ранней помощи. Нужно четко понимать, что ранняя помощь — это новое направление в системе поддержки семьи. Это новая технология работы. Поэтому, если специалист работает в системе ранней помощи, ему нужно обладать достаточным количеством знаний и навыков по технологии ранней помощи. В настоящий момент общественные организации работают над профессиональным стандартом «Специалист по ранней помощи», чтобы обеспечить качественную подготовку профессионалов.
Насколько доступна ранняя помощь в нашей стране? Достаточно ли специалистов для этого в субъектах РФ? Какими знаниями и умениями должны обладать профессионалы?
Термин «Доступность ранней помощи» включает в себя несколько видов доступности: информационную, территориальную, финансовую, профессиональную доступность. Основная задача сейчас — информационная доступность, чтобы каждый родитель знал: если он испытывает беспокойство о развитии или поведении ребенка, ему помогут специалисты по ранней помощи, знал, где найти раннюю помощь.
2022 год объявлен Годом информирования о ранней помощи в России, весь год в рамках информирования проводятся межведомственные мероприятия с привлечением родительских сообществ на федеральном и региональном уровнях. Территориальная доступность предполагает, что подразделение или кабинет ранней помощи находится в шаговой доступности от места проживания семьи. Финансовая доступность — ранняя помощь поддерживается на государственном уровне, и родители могут получить такую помощь бесплатно. Профессиональная доступность очень важна, и сейчас первичная задача — это насыщение страны подготовленными кадрами.
Доступна ли ранняя помощь всем нуждающимся в ней семьям? Нет, и чаще всего она недоступна для жителей малых городов, сел и деревень. Специалистов по ранней помощи катастрофически не хватает. Если в областных, краевых, республиканских центрах еще можно укомплектовать службу ранней помощи кадрами, то в малых городах, а тем более селах и деревнях, их нет совсем.
Выход из этой ситуации — открытие кабинетов ранней помощи и подготовка для них «трансдисциплинарного» специалиста по ранней помощи. Однако нужно понимать, что такой специалист легко справится с тем, чтобы помочь семье с ребенком с небольшими нарушениями в развитии. А вот для того, чтобы помочь семье с ребенком с тяжелыми и множественными нарушениями, живущей в отдаленной деревне, нужно в субъекте РФ строить систему ранней помощи, которая включает в себя региональный ресурсно-методический центр, подразделения ранней помощи и кабинеты ранней помощи. А также развивать возможности для оказания услуг ранней помощи в дистанционном формате и на основе домашних визитов.
Как выстраивается взаимодействие специалистов внутри профессионального сообщества? Какие есть возможности для обучения и повышения квалификации? Какую роль выполняет АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства»?
Сейчас активно растет и развивается профессиональное сообщество специалистов ранней помощи. Создана Ассоциация родительских организаций и профессионального сообщества по развитию ранней помощи. Проводится много конференций, на которые приезжают или подключаются онлайн люди из самых разных регионов. Идет общая работа над документами, например над модернизацией формы статистической отчетности по ранней помощи.
Являясь основоположником раннего вмешательства в России, наш институт разрабатывает методические материалы, образовательные программы, стандарты деятельности специалистов. За 30 лет в институте повысили квалификацию более 18 тыс. специалистов по 35 программам. Сегодня возможности обучения представлены теоретическими и практическими курсами, стажировками, профессиональными супервизиями и тематическими семинарами. Реализуемые программы повышения квалификации направлены на широкий круг специалистов, работающих в области раннего детства: педиатров, физических терапевтов, логопедов, специальных педагогов, психологов, социальных работников. В 2022 году институт запустил онлайн-платформу ИРАВ.ОНЛАЙН для того, чтобы у специалистов из регионов была оперативная возможность обучения и взаимодействия.