В России проживает почти 30,4 млн детей. По информации ВОЗ, до 300 тыс. из них могут иметь РАС (данные исследований сильно разнятся). Благодаря ФЗ № 442, у этих ребят есть возможность получать комплексную помощь бесплатно на постоянной основе. Однако особенные дети Свердловской области такой помощи могут лишиться… Почему это может произойти, рассказали президент БФ помощи детям-инвалидам с аутизмом и генетическими нарушениями «Я особенный» Александрина Хаитова, юрист фонда Павел Акулов, другие эксперты и родители детей с РАС.
Современный подход. Многие специалисты и организации, профессионально занимающиеся помощью детям с расстройствами аутистического спектра, говорят о том, что на сегодняшний день в Российской Федерации может проживать несколько сот тысяч таких детей. Причем официально РАС диагностированы далеко не у всех. В 2017 году член Совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко заявляла, что число детей с аутизмом в России занижено в 10 раз. В реальности аутизмом болеют куда больше малышей и подростков, цифра может достигать 300 тысяч. Этим данным соответствует и статистика ВОЗ — по информации Всемирной организации здравоохранения, расстройством аутистического спектра страдает каждый 100-й ребенок земли. Во многом такой разрыв в цифрах происходит из-за низкой квалификации врачей и сложности постановки диагноза — аутизм часто путают с шизофренией…
Большинство детей с РАС можно социализировать, главное условие — непрерывное сопровождение специалистов с ранних лет жизни ребенка.
Одной из наиболее интенсивных и эффективных методик считается прикладной анализ поведения (от англ. Applied Behavior Analysis). Он предполагает, что с ребенком с момента постановки диагноза занимаются до 20 часов в неделю. Такая интенсивная работа позволяет сделать малыша самостоятельным и подготовить к взрослой жизни. АВА-метод впервые стали использовать в XX веке в США. Метод основан на индивидуальном подходе к ребенку и работе с его мотивацией, в которой задействованы не только педагоги, но и родители, и даже окружающая среда. Как именно работает АВА? «Представим, что ребенок не любит носить шапку и любит качаться на качелях, — поясняет Александрина Хаитова. — Каждый раз, когда он самостоятельно ее надевает, ему дают специальный жетон, собрав определенное количество которых, он потом сможет обменять на аттракционы. С помощью такой системы поощрений малыша можно научить чему угодно: общаться, дружить, убираться, готовить, хорошо вести себя в общественных местах, учиться, заботиться о близких и т.д. Сегодня систему АВА используют многие современные центры, в том числе негосударственные поставщики соцуслуг. Их подопечные могут получать помощь бесплатно и на постоянной основе по индивидуальной программе предоставления социальных услуг (ИППСУ). И такая практика существовала в России не всегда. Раньше, до принятия в 2013 году ФЗ № 442 «Об основах социального обслуживания граждан», людей с инвалидностью и ОВЗ лишь реабилитировали на бесплатной основе государственные центры. Они принимали пациентов на две-три недели, проводили ряд процедур и отпускали их. В следующий раз очередь до человека доходила не раньше чем через полгода. После принятия закона к реабилитации детей и взрослых подключились социально ориентированные НКО и бизнес».
Сейчас, чтобы осуществлять такого рода услуги, НКО достаточно войти в реестр поставщиков социальных услуг своего региона. Состоя в реестре, частные организации могут оказывать поддержку людям с особенностями и на основе отчетов в региональные министерства социальной политики получать компенсацию понесенных затрат. Работа частных поставщиков, тем более если они используют подход по системе АВА, по-настоящему эффективна — родители отмечают положительную динамику в развитии ребенка. В чем секрет? Все просто: частные центры проводят реабилитацию детей практически каждый день на протяжении нескольких месяцев или лет, а не по одной неделе раз в полгода. Неудивительно, что все больше мам хотят, чтобы с их детьми занимались негосударственные поставщики, которые бы использовали АВА.
Программа пробуксовывает. «Казалось бы, эффективные методики, которые помогают детям, необходимо внедрять как можно активней, — продолжает Александрина Хаитова. — Но в Министерстве социальной политики Свердловской области считают иначе.
Глава ведомства Андрей Злоказов и чиновники региона пытаются подогнать помощь детям под жесткий трехуровневый стандарт. Из-за него многим семьям придется забыть об интенсивных занятиях. Речь идет о проекте приказа «О внесении изменений в стандарты социальных услуг, утвержденных приказом Министерства социальной политики Свердловской области от 11.08.2015 № 482», который размещен на сайте регионального Минсоцполитики. Проект урезает 24 вида поддержки, указанной в ИППСУ, которую люди с особенными потребностями получают сегодня бесплатно, в том объеме, какой им необходим. Если его примут, то 24 вида помощи будут доступны от двух до семи раз в год. Среди услуг, которые хотят урезать, — психологическая поддержка, обучение родственников уходу за особенными людьми, предоставление протезов, помощь в приеме лекарств, в получении документов, при обращении в больницы и муниципалитеты. Изменения коснутся всех людей с инвалидностью и ОВЗ, живущих в Свердловской области: детей и пенсионеров, ликвидаторов ЧС, пострадавших во время стихийных действий и ветеранов».
Родители особенных детей бьют тревогу, ведь урезание услуг в ИППСУ приведет к сокращению занятий. Решительно настроены и поставщики, работающие по современным методикам. Так, узнав о проекте приказа, президент фонда «Я особенный» Александрина Хаитова направила открытое письмо губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву с просьбой разобраться в ситуации. Следом открытое обращение к губернатору направили родители детей с инвалидностью, а недавно подписи против приказа собрали коррекционные педагоги.
Еще одним важным этапом в борьбе свердловчан с приказом стал круглый стол, который состоялся 31 мая 2022 года. «В рамках круглого стола вместо обсуждения роли негосударственных поставщиков в реабилитации детей, о котором стороны договаривались изначально, руководство ведомства представило новый механизм работы с особенными детьми от четырех до девяти лет, — поясняет Хаитова. — Почему дети других возрастов остались без внимания, непонятно. Чиновники анонсировали появление некоей экспертной комиссии, которая будет заниматься постановкой диагнозов. Однако, как только министр Андрей Злоказов попросил присутствовавших родителей высказаться, тема и тон заседания изменились. Оказалось, что все принимающие участие в мероприятии родители были против приказа и не верят в эффективность представленного механизма работы».
Мнение родителей. Анна Дулова, мать двух близнецов с РАС, рассказала, что после интенсивных занятий у частного поставщика диагноз ее детей изменился, а психиатр дала благоприятный прогноз. «Это огромная радость для меня. Когда у твоих детей появляется будущее, это окрыляет. Я слышала, что идет речь об урезании количества часов для занятий, нам бы хотелось, чтобы было наоборот — была помощь детям в большем объеме», — подчеркивает она. Анна пояснила, что фактически помощь ее дети получили только у частного поставщика.
В похожей ситуации оказалась Татьяна Аверина, мама особенного ребенка из маленького города в Свердловской области — Первоуральска. «От меня все отвернулись. Я пришла к психиатру с ребенком, мне сказали: «Ждите до четырех лет, там, может, какой-то коррекционный садик будет». Я пришла в «Росинку» (государственный центр помощи особенным детям в Первоуральске), там нет ни одного педагога, а только одна воспитательница, которая работает с разными детьми, и все. У них логопедов даже нет. Но вот благодаря частному поставщику я обучилась методу ABA, у меня теперь есть свободное время, к ребенку приходит няня, он достаточно активно развивается», — рассказывает Татьяна.
Сейчас дети этих женщин получают интенсивную и постоянную помощь, у ребят есть все шансы влиться в общество и жить полноценной жизнью. Мамы тревожатся, что из-за сокращения услуг развитие детей замедлится и в навыках, которые они осваивали с большим трудом, наступит регресс.
Еще один пример, Олег Гусев, отец мальчика с РАС, тоже недоволен новым стандартом. «В 2019 году после принятия регионального приказа № 400, который урезал педагогические и психологические услуги в ИППСУ, мой ребенок вместо 12 занятий в месяц стал получать шесть. Очень боюсь, что после принятия нового приказа занятия вообще могут свестись к нулю», — заявляет Олег Гусев.
«Четыре часа родители делились с чиновниками и министром своей болью и просили не принимать новый стандарт, — поясняет Хаитова. — Что они услышали в ответ? Что, напротив, количество поддержки, доступной детям якобы увеличивается! Как такое возможно? В ведомстве незначительно увеличили сроки реабилитации для людей с инвалидностью и ОВЗ. Однако другие, к примеру, социально-психологические, педагогические и юридические услуги, которые современные поставщики предоставляют фактически непрерывно, могут сократиться. Разработчики стандарта опирались на работу государственных центров, которые оказывают помощь людям периодически. Но почему по таким же стандартам должны работать те организации, которые помогают интенсивно и постоянно, и от занятий, которые проводятся в этих организациях, родители видят реальную пользу? Как возможно изменить жизнь ребенка с РАС и адаптировать его к окружающему миру с помощью коротких реабилитаций пару раз в год?
Я убеждена, что никак! Я считаю, что новый стандарт станет лишь дополнительным бюрократическим барьером в системе».
Выход есть? Главу благотворительного фонда возмущает и другое: до сих пор никто не замерил результативность реабилитации детей в регионе, тогда как это нужно было сделать в первую очередь. «На мой взгляд, стандарты разрабатывали те, кто недостаточно разбирается в социализации людей с ментальными нарушениями, — поясняет президент фонда. — Кроме того, в рассуждениях представителей ведомства нет экономики. Если вы изучите «трехуровневый стандарт», то увидите, что о финансировании реального времени работы с ребенком нет речи, услуги считаются в штуках. Путем несложного анализа сложившейся в регионе практики любому человеку станет ясно, что настоящей работой по эффективности соцадаптации детей занимаются люди с устаревшим подходом к организации оказания социальных услуг. И возможности, заложенные в № 442-ФЗ, используются недостаточно. Современные научные разработки во внимание не принимаются. На какие данные опирается регулятор Минсоцполитики? С этим вопросом мы обратились к представителям министерства. Сегодня на частных поставщиков Свердловской области приходится лишь 1% средств финансирования регионального министерства социальной политики. Остальное идет на финансирование бюджетных организаций, а это десятки миллиардов в год.
Траты государства легко снизить, если сократить, например, раздутый штат сотрудников в государственных центрах. Но в министерстве не желают об этом слышать. Наоборот, чиновники предлагают поставщикам не думать о денежных средствах, а развивать технологию помощи без привязки к ресурсам».
Конечно, технология важна. И у многих организаций она уже есть. К таким технологиям можно отнести АВА — сложный научный метод, которому люди обучаются годами. Так почему организации, которые работают с детьми по технологии АВА ежедневно, комплексно, интенсивно и имеют видимый результат, должны получать за свою работу меньше, чем госцентры, которые проводят всего несколько реабилитаций в год?
«Нам предлагают разделить ресурсы и технологии. Но будучи поставщиком, как я могу соблюдать технологию, если у меня нет ресурсов? — задается вопросом руководитель центра поведенческой терапии «Тактика» Ирина Воропаева. — Рассмотрим один пример. Одна из услуг сегодня стоит 38,81 рубля. В час я могу оказать три такие услуги, в целом получается 116,43 рубля. В месяц специалист, который оказывает эту услугу, может получить примерно 16 тыс. рублей. Представим, что мне не нужно платить за аренду и коммуналку, оплачивать обучение сотрудников. Допустим, всю эту сумму я отдаю на зарплату специалисту. Около 40% нужно выдать на налоги. Остается чуть больше 11 тыс. рублей. Интересно, придет ли кто-то ко мне за такую зарплату?»
Низкие тарифы на соцуслуги для негосударственных поставщиков приводят к тому, что новые предприниматели идут в социальную сферу неохотно. Это в свою очередь влечет за собой нехватку поставщиков в небольших городах.
«Отдельный блок моей работы — это созвон с отделами социальной политики, которые выдают ИППСУ, — дополняет юрист фонда «Я особенный» Павел Акулов. — Когда говоришь, что услуга, которая нужна человеку, должна оказываться по мере необходимости, а в ИППСУ указана с ограничениями, чиновники отвечают, что ограничения «забиты» в ИССОН (Информационной системе социального обслуживания населения). «Людям нужно помогать», — слышим мы от представителей министерства, но на деле эту помощь получить очень сложно. В Екатеринбурге поставщиков услуг не хватает, а в маленьких городах тем более. В Свердловской области негосударственные поставщики социальных услуг работают по ИППСУ с 2016 года. Но все это время мы сталкиваемся с одними и теми же проблемами».
Как исправить ситуацию? По мнению Александрины Хаитовой, следует заняться эффективностью расходования денег в регионе, ежегодно выделяемых государством на оказание социальных услуг, и способствовать появлению специализированных поставщиков, работающих качественно, но с минимальными затратами. «По экспертным оценкам, одни и те же услуги у государственного поставщика стоят в 8-12 раз больше, чем у частного поставщика, работающего на основе субсидий, — продолжает она. — Здесь выше и накладные расходы. Это объясняется тем, что в государственных учреждениях избыточно велик штат управленцев и вспомогательного персонала. В то время как во всем мире социальные услуги оказывают высокоспециализированные поставщики с низкими накладными расходами и опытными специалистами, использующими современные технологии и методики. Однозначно требуется содействие региональных министров, они должны направлять средства на деятельность тех поставщиков, которые достигают реальных успехов в социализации детей, и способствовать тому, чтобы время работы с людьми увеличивалось. Задача каждого министра — сделать так, чтобы специалисты минимум времени тратили на отчеты, поездки, решение бюрократических вопросов и больше — на работу с получателями услуг. Также необходима федеральная программа по социализации детей с РАС, которая будет существовать в том числе за счет дополнительных средств, направленных на помощь детям целевым образом, способствовать подготовке специалистов, разработке эффективных методов диагностики РАС и оценке эффективности работы поставщиков. Не обойтись и без современных методик социализации, в том числе АВА. Очевидно, что этот подход требует большого количества занятий с детьми, а значит, больших затрат от государства на ранних этапах работы с ребенком. Но стоит понимать, что если увеличить расходы на занятия с детьми сейчас, то уже через три года количество людей с инвалидностью и ОВЗ в регионах будет уменьшаться. Потому что, если вложиться в ребенка на раннем этапе, государству потом не придется беспокоиться о его содержании, ведь человек станет самостоятельным и будет обеспечивать себя сам. Если уделять развитию особенных детей время, они станут успешными и реализовавшимися взрослыми, которые смогут принести пользу своей стране. Надеемся, что представители власти, ответственные за социальную помощь россиянам, понимают эти истины, и верим в решение проблем в социальной сфере».