За 35 лет организация прошла путь от общественной родительской инициативы до одного из самых прогрессивных и эффективных центров реабилитации людей с РАС в мире. Организация удостоена высоких отечественных и международных наград: от Совета Федерации и Правительства России до Генерального секретаря ООН. За годы работы центр смог помочь более чем 100 тыс. cемей с детьми с особенностями в развитии, обучил десятки тысяч специалистов. Руководитель центра Игорь Шпицберг уверен, в России сейчас формируется новый уровень системы помощи особым детям.
Насколько изменился вектор задач с того периода, когда вы только начинали работать с детьми с РАС?
Мы общественная некоммерческая организация, которая была создана родителями детей, имеющих расстройства аутистического спектра и другие нарушения в развитии, специалистами и просто неравнодушными людьми. Фактически мы с группой единомышленников начали работать в 1989 году. Пару лет спустя, в 1991 году открыли юридическое лицо, так что официально в 2026 году будем отмечать 35-летний юбилей. Наш центр одним из первых начал работать с детьми с РАС, где впервые начали проводить комплексную реабилитацию таких детей. Да, на тот момент были госорганизации, которые оказывали помощь детям-инвалидам, но с детьми с РАС работы в стране практически не велось. Задачи, которые сегодня стоят перед нами, те же, что были и 35 лет назад. Наша главная цель — формирование в стране системы комплексной профессиональной помощи детям и взрослым, имеющим РАС, другие ментальные нарушения, а также совершенствование технологий их абилитации, реабилитации и социальной адаптации.
В среднем, сколько родителей с такими детьми обращаются за помощью к специалистам центра?
На данный момент в нашем центре работают порядка 150 специалистов, а посещают центр в неделю около 400 детей и взрослых разного возраста с инвалидностью и нарушениями в развитии ментальной сферы различной степени тяжести со всей страны. За годы работы к нам в центр обращались за помощью семьи из самых разных уголков мира. И при этом мы остаемся некоммерческой организацией.
В последние годы центр вел работу по внедрению в систему оказания помощи детям с РАС передовых методик и инновационных подходов. Насколько они оказались эффективными?
Мы с первых дней стали не только внедрять мировой прогрессивный опыт, но и использовать богатый потенциал отечественной дефектологии, логопедии, нейропсихологии, разрабатывать собственные технологии реабилитации детей с РАС и другими ментальными нарушениями. Сегодня мы применяем более 40 различных методик. Получены патенты на разработанные нами методики. Одновременно мы продолжаем аккумулировать опыт лучших мировых практик. По сути, все эти годы мы занимались созданием системы именно комплексной реабилитации, что очень важно в нашей работе, когда сочетание множества разных методов дает необходимые результаты. В 1992 году мы провели первый в России летний реабилитационный, интеграционный лагерь, где дети с аутизмом занимались и отдыхали вместе с обычными сверстниками. Тогда же была впервые реализована большая комплексная реабилитационная программа. С тех пор такие лагеря у нас проводятся каждый год, в этом году будет уже 33-й ежегодный лагерь. В 2022 году программа наших летних лагерей была отобрана комиссией Госсовета РФ по социальной политике для включения ее в нацпроекты и госпрограммы.
В нашем центре множество разнообразных программ для детей и взрослых — это коррекционные методики для детей разного возраста, программы адаптации малышей в детских садах и подростков в школах, помощь в трудоустройстве молодым людям и социальная адаптация для взрослых с тяжелыми формами нарушений ментальной сферы и т. д.
На ваш взгляд, не пришло ли время для создания в стране Федеральной комплексной программы помощи людям с РАС?
Такую программу мы создали практически еще 10 лет назад. Работа по ее внедрению по нашей инициативе и поддержке стартовала сначала в одном регионе, потом присоединились еще 14, а с 2022 года она действует на федеральном уровне под непосредственным контролем администрации президента РФ, ее реализует аппарат Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка. Я возглавляю направление «Ментальное здоровье» стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь» Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка. Задача этого направления — создание алгоритма «Системы непрерывного межведомственного сопровождения детей с аутизмом и другими заболеваниями в ментальной сфере» в нашей стране, а центр «Наш солнечный мир» является ключевой методологической организацией этого проекта.
С чего все началось?
10 лет назад мы поняли, что за четверть века работы центра многие подопечные с нашей помощью прошли через разные этапы жизни, и на основе полученного опыта у нас выстроилось понимание системы сопровождения, своеобразный алгоритм последовательных действий работы с ребенком на всем его жизненном пути. Мы прописали эту дорожную карту, назвали «Система непрерывного межведомственного сопровождения детей с аутизмом и другими нарушениями в ментальной сфере». Соответственно, в этой программе учитывалась работа целого ряда ведомств, начиная с раннего выявления и ранней помощи, которые занимаются здравоохранением. Потом подключаются образовательные организации всех уровней, где проводится адаптация и коррекционно-развивающие занятия, а затем культура, спорт, службы занятости и т. д. В 2015 и в 2018 годах мы представили нашу программу председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву, он ее поддержал. В 2016 году мы впервые в России начали внедрять компоненты этой программы в ХМАО — Югре при поддержке губернатора. В 2019 году нашу инициативу поддержал полномочный представитель президента РФ в ПФО и запустил в 14 регионах Поволжья проект «Ментальное здоровье», в основу которого были положены все компоненты нашей системы. В 2022 году администрацией президента РФ было принято решение о создании такой системы на федеральном уровне. Ее внедрение поручено Уполномоченному при президенте РФ по правам ребенка Марии Львовой-Беловой и ее команде. Создана стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь», одним из разделов которой стал проект «Ментальное здоровье» — собственно наша система непрерывного сопровождения. Мне вверено возглавлять рабочую группу по реализации этого проекта, а наш центр является ключевой методологической базой.
Реализация стратегической программы уже началась?
Конечно. На стартовом этапе были выбраны пять пилотных регионов, где программа начала работать, в число которых вошли Ростовская, Мурманская, Новгородская, Кемеровская и ряд других областей. Мы также принимали непосредственное участие в разработке типовой программы «Система непрерывного межведомственного сопровождения Министерства труда и социальной защиты РФ». Она охватывает все этапы жизни человека, включает 32 целевых показателя по разным направлениям. На основе этой типовой программы уже четыре региона разработали и приняли собственные региональные программы.
Реализация в нашей стране такой инициативы на федеральном уровне — это очень масштабный, многоплановый труд и огромная ответственность для нас. Наш центр является одной из наиболее экспертных организаций, работающих по всему спектру вопросов, связанных с оказанием профессиональной помощи детям с РАС и другими ментальными нарушениями. Это раннее развитие, образование, культура, спорт, доступная среда во всех сферах жизни и многое другое.