В этом ряду важное место занимает поддержка семей, воспитывающих детей с инвалидностью. За последние годы сделано немало шагов и принят целый ряд беспрецедентных мер. Подробнее о них мы попросили рассказать Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Марию Львову-Белову.
Мария Алексеевна, в 2024 году число регионов, охваченных программой «Сопровождение через всю жизнь», увеличилось до 59. На V заседании Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья вы назвали результаты реализации программы по направлению «Центры дневного пребывания» прорывными. Сколько таких центров открыто по состоянию на конец марта? О каких еще результатах реализации программы «Сопровождение через всю жизнь» можно говорить на сегодняшний день?
При нашей поддержке открыто уже 40 центров в 34 субъектах России, и их становится все больше. Пространства оснащены современным оборудованием — все для того, чтобы сделать пребывание детей полезным, интересным и комфортным. Но самое главное, что в центрах работают и с семьями, внутри формируется родительское сообщество. При необходимости мамы и папы, бабушки и дедушки могут получить консультацию специалиста, учатся взаимодействовать со своим ребенком, формируют следующие шаги — образовательные, социальные, медицинские. Это в том числе помогает семьям справиться с одиночеством и страхом перед будущим.
Развиваются и другие направления нашей программы «Сопровождение через всю жизнь», «Протокол сообщения диагноза», «Ментальное здоровье» и «Сопровождаемое проживание».
Универсальный протокол этичного сообщения диагноза принят уже в 36 регионах, а в ряде субъектов ведется работа над межведомственными актами по маршрутизации семей и этике общения с пациентами. Также на портале непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России выложили обучающий модуль «Этика сообщения диагноза и коммуникации врач — пациент», который мы подготовили вместе с экспертами Центра лечебной педагогики. Его прошли уже более 3 тыс. врачей — неонатологов, педиатров, акушеров, реаниматологов, детских хирургов, онкологов. Одна из задач курса — подготовить специалистов к различным реакциям родителей и маленьких пациентов, а также снизить риск профессионального выгорания в условиях стресса и нестабильности.
В рамках проекта «Ментальное здоровье» обучение по деликатной коммуникации и выстраиванию бесшовных маршрутов для семей, воспитывающих детей с РАС, прошли 3,7 тыс. специалистов: педагоги, медики, сотрудники культурных учреждений и экстренных служб. Также курсы по взаимодействию с детьми с РАС организовали для 5 тыс. родителей.
В рамках проекта «Сопровождаемое проживание» открыто уже три квартиры сопровождаемого проживания, обучено около 60 специалистов, а главное, что почти 1,5 тыс. ребят с инвалидностью подготовлены, а 235 уже переведены на постоянное сопровождаемое проживание.
Всегда очень радостно читать отзывы родителей, видеть успехи ребят. Продолжим развивать наши проекты поддержки детей с инвалидностью и их семей.
Какие проекты по поддержке семей с детьми-инвалидами, реализованные в субъектах РФ в последнее время, можно особенно выделить? Чем они интересны? Возможно ли масштабировать опыт их реализации на другие регионы, есть ли это в планах?
В регионах накоплен значительный опыт поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Есть региональные программы, родительские сообщества, общественные объединения, которые реализуют свои проекты. Они направлены на повышение качества жизни детей, их социализацию, доступность реабилитации, на снижение нагрузки на родителей.
В нескольких регионах работают микрореабилитационные центры. Специалисты выезжают к семьям на дом, предоставляют оборудование и обучают родителей работать с ребенком самостоятельно. Дистанционные программы для семей в удаленных районах помогают начинать с раннего возраста. Также для родителей проводятся дистанционные консультации, вебинары, мастер-классы, лекции. Или, например, при поддержке Фонда президентских грантов семьям помогает проект «Передышка». Родители могут на время доверить заботу о ребенке специалистам, чтобы решить неотложные дела или отдохнуть в сложные моменты, пока с детьми работают профессионалы.
Такие инициативы продолжают расширяться, их методики и подходы постепенно распространяются, и помощь становится доступнее семьям по всей стране.
Масштабируется и наш «Квартал Луи» в Пензенской области, который недавно отпраздновал десятилетие. За это время из небольшого проекта по сопровождаемому проживанию он стал центром социальных инноваций далеко за границами одного региона. За опытом сюда приезжают специалисты помогающих сфер со всей России. Здесь можно ознакомиться с разными программами и практиками социализации, обучения и трудоустройства молодых взрослых с инвалидностью, а также опытом постинтернатного сопровождения и психологической помощи подросткам. В результате в регионах открываются подростковые центры, тренировочные квартиры и другие инклюзивные проекты.
Мы регулярно изучаем лучший региональный опыт и по возможности содействуем его масштабированию.
25 марта завершился прием заявок на участие во всероссийском грантовом конкурсе «Центры новых возможностей». Его цель — поддержка создания и развития в российских регионах кризисных семейных центров и центров дневного пребывания для детей с инвалидностью. О каких результатах конкурсной кампании можно говорить сегодня?
Проводя первый такой конкурс в 2024 году, мы увидели большой интерес — заявки поступили от 262 организаций из 73 регионов России. В результате поддержку на открытие и развитие центров дневного пребывания для детей с инвалидностью получили 15 победителей.
В 2024 году по поручению президента РФ Владимира Путина мы начали Всероссийскую инспекцию системы профилактики социального сиротства. Наш анализ в том числе показал, что в регионах недостаточно развита инфраструктура поддержки семей в беде. Видим, что из-за отсутствия альтернатив такие семьи зачастую разлучают, направляя детей в стационарные учреждения. И это проблема, одно из решений которой — расширение форматов поддержки семей без разлучения. А потому в этом году мы предусмотрели в конкурсе две номинации: открытие и поддержка центров дневного пребывания для детей с инвалидностью и развитие кризисных центров для семей в трудной жизненной ситуации. Общий грантовый фонд — 100 млн рублей.
На участие в конкурсе поступило 352 заявки от государственных, региональных, муниципальных организаций и НКО из 77 регионов, из них 221 заявка на центры дневного пребывания и 131 — на кризисные центры. Радостно, что заявки пришли из всех федеральных округов, больше всего — 98 из Приволжского. Участвовали и новые регионы: из ЛНР — на открытие центра дневного пребывания, из Запорожской области и ДНР — на открытие кризисных центров.
Оценивают проекты 67 экспертов из разных сфер профессиональной деятельности — представители НКО и благотворительных фондов, юристы, психологи, социальные педагоги и даже блогеры. Победителей объявим к 1 июня.
Хочу отметить и сказать спасибо благотворительному фонду «Страна для детей», а также нашим партнерам — благотворительному фонду поддержки социальных и культурных проектов «Царьград» и благотворительному фонду Андрея Мельниченко.
Расскажите, пожалуйста, чуть подробнее о формате кризисных центров. Почему они важны?
В случаях возникновения кризиса в семье важно, чтобы вперед выходили участковые социальные службы, полустационарные отделения на базе центров помощи семье и детям или их аналоги, специалисты служб «Дети в семье», которые мы создаем. Все они должны во весь голос заявить: мы здесь, рядом и готовы подставить плечо тем, кто в этом нуждается. Так, как это, например, происходит в Москве в семейных центрах.
Главную цель наших кризисных центров мы видим в содействии сохранению детей в родных семьях. Они позволяют оперативно помочь в самые сложные моменты, например, когда родители столкнулись с жилищными и материальными трудностями: сломалась печь и нет отопления, проблемы с проводкой, крайне плохое состояние дома, пожар или затопление, отсутствие возможности позволить себе кров вообще. Другое важное направление — помощь в ситуациях, связанных с алкогольной зависимостью родителей.
В начале апреля в Пензенской области при нашей поддержке открылся кризисный центр, куда родители могут приехать на реабилитацию вместе с детьми. У НКО достигнуто соглашение с министерством труда, социальной защиты и демографии Пензенской области. Если в органы опеки поступает сигнал, что семье нужна помощь, специалисты центра присоединяются к вызову и предлагают родителям пройти реабилитацию без разлучения.
Своим опытом активно делится Тюменская область, где мы открыли стажировочную площадку для специалистов, работающих с семьями в кризисе со всей России. Хотим, чтобы этот опыт в формате равный равному передавался по всей стране.
Есть успешный опыт в Крыму, где есть курс реабилитации от алкогольной и наркотической зависимостей по программе «Вместе с мамой».
Важно, что в таких центрах оказывают комплексную поддержку: от юридических и психологических консультаций до помощи в трудоустройстве и оформлении детей в школы, детские сады и поликлиники. При этом важно, чтобы пока семьи временно находятся в кризисных центрах, при поддержке НКО, социально ответственного бизнеса поступала помощь в решении проблем с ремонтом, арендой жилья, покупкой необходимой техники. Такие поддерживающие островки безопасности.
Какие решения по поддержке семей, имеющих детей-инвалидов, принятые за последний год, вы считаете наиболее значимыми и эффективными? Какие меры, на ваш взгляд, могли бы дополнить этот перечень?
За год спектр мер поддержки семей значительно расширился. С 1 апреля 2025 года социальную пенсию увеличили на 14,75%. С 2024 года один из родителей ребенка с инвалидностью может получать повышенное ежемесячное пособие по уходу и продолжать работать неполный день, дистанционно или на дому.
Также в 2024 году была продолжена программа льготной ипотеки: ставка снижена до 6% годовых, что позволило улучшить жилищные условия тысячам семей с детьми с инвалидностью.
С 1 марта 2025 года вступил в силу закон о комплексной реабилитации и абилитации людей с инвалидностью, включая детей. Он предусматривает упрощение межведомственного взаимодействия и охватывает медицинскую, социальную и социокультурную реабилитацию, санаторно-курортное лечение, профориентацию, образование и предоставление технических средств реабилитации.
В то же время в силу вступили поправки в федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации», касающиеся детей с ОВЗ и детей с инвалидностью. Теперь образовательные учреждения должны обеспечить специальные условия для обучения, оказывать тьюторскую поддержку и тщательно следить за соблюдением прав детей при обучении дома или в медицинской организации. С 2025 года многодетные семьи, где есть ребенок с инвалидностью, смогут получать социальную поддержку до достижения младшим ребенком 23 лет, если он учится очно. Это особенно важно в переходный период — от совершеннолетия к взрослой жизни.
Дополнительно можно ввести субсидии на дорогостоящие реабилитационные услуги и медицинские процедуры, создать единый онлайн-портал с полным перечнем прав семей с детьми с инвалидностью, льгот, алгоритмов действий, адресов учреждений во всех регионах, сделать необходимые лекарства более доступными и расширить перечень бесплатных медицинских услуг по ОМС, начать в приоритетном порядке обеспечивать семьи, воспитывающие детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, жильем на первом этаже, с лифтом и пандусом.
Понимаю, что по многим направлениям мы еще в начале пути. Со своей стороны мы активно работаем над постоянным развитием новых и существующих программ социальной поддержки семей по всей стране.