Первая часть IV Всероссийской научно-практической конференции «Ценность каждого» состоялась в Москве 21-22 марта. Мероприятие собрало почти 10 тыс. участников из всех регионов России, а также Армении, Беларуси, Грузии, Израиля, Казахстана, Кыргызстана, Литвы, Молдовы, ОАЭ и Узбекистана. Вторая часть конференции прошла в апреле в Нижнем Новгороде. О том, какие итоги были подведены на мероприятии, узнал журнал «Социальная защита в России».
Ключевыми темами конференции стали дееспособность и опека, сопровождаемое проживание, сопровождаемая трудовая деятельность и социальная занятость, защита прав людей с психическими расстройствами, альтернативная и дополнительная коммуникация для людей, испытывающих трудности в использовании устной речи, образование и сопровождение семей, в которых проживают люди с психическими расстройствами, и многое другое.
Курс — на новый уровень жизни. На открытии мероприятия уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова подчеркнула необходимость выводить систему поддержки семей с детьми с психическими нарушениями на новый уровень, создавать единый стандарт и увеличивать доступность помощи. Детский правозащитник рассказала о четырех направлениях реализуемой стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь»: «Протокол сообщения диагноза», «Центры дневного пребывания», «Ментальное здоровье» и «Сопровождаемое проживание». Еще одним спикером этой секции стала помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» Мария Нефедова. Во Всемирный день людей с синдромом Дауна она как представительница сообщества рассказала свою историю: «Когда я училась в школе, не все относились ко мне хорошо. Иногда я слышала, что не должна учиться. После школы я пыталась устроиться на работу в дом ребенка, но мне сказали, что такие, как я, не могут работать. Но меня всегда поддерживали мои родители и близкие. И вот 18 лет назад я стала первым официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Это сильно изменило мою жизнь. У меня появились коллеги, у которых я многому училась. Я нашла друзей, с которыми могу обсудить мои интересы. У меня появилась жизненная перспектива. У меня есть не только права, но и обязанности. Для меня это важно, потому что помогает двигаться вперед».
О том, как важно трудоустройство людей с инвалидностью и вообще занятость, в первый день на панельной дискуссии «О труде и занятости» эмоционально высказалась президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева: «Если вы еще не начали заниматься сопровождаемым проживанием, подождите, пока мы шишек набьем, найдем хороший опыт. А вот занятостью надо заниматься в первую очередь, чтобы у людей было место, куда они могут прийти. Дневное пребывание, дневная активность, социальная занятость, труд — это то, что человека выводит на совершенно другой уровень социализации».
Руководитель направления «Инклюзивная среда» Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее» Инна Ширшова рассказала об отличиях модели социальной занятости, которая ограничена определенными видами деятельности и имеет высокую стоимость организационных процессов, и модели сопровождаемой трудовой деятельности. «Чтобы люди могли перейти от одного полюса к другому, мы развиваем модель транзитного трудоустройства. Мы в безопасной среде стараемся опробовать такие методы, чтобы потом люди могли выйти на открытый рынок вакансий», — отметила Инна Ширшова.
Развитие сопровождаемого проживания стало одной из центральных тем конференции. О том, что для этого делает государство, рассказала заместитель директора Департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ Кира Афонина. Это система софинансирования регионов из федерального бюджета на развитие системы реабилитации людей с психическими нарушениями и внедрение сопровождаемого проживания в рамках программы «Доступная среда». В настоящее время такую поддержку получают 80 регионов.
Каждый человек — особенный. В Нижегородской области уже несколько лет действуют проекты, направленные на повышение качества жизни людей с психическими нарушениями. Это первый в стране регион, где работает независимая Служба защиты прав лиц, страдающих психическими расстройствами, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Министерство социальной политики Нижегородской области совместно с руководством психоневрологических интернатов и НКО реализует проекты тренировочного и сопровождаемого проживания. «В основе системы соцзащиты должны быть не диагноз или социальный статус, а потребность каждого конкретного человека жить полной жизнью. Тогда появляется сопровождаемое проживание, волонтерство в интернатах, службы защиты прав вместо наглухо закрытых дверей ПНИ. Совершенно разный подход и результат, когда вы работаете с человеком с особенностями или когда для вас каждый человек — особенный», — прокомментировала автор проекта Народного фронта «Регион заботы» Нюта Федермессер.
В рамках мероприятия председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» и Альянса «Ценность каждого» Анна Битова с экспертами представила проект Концепции развития системы альтернативной и дополнительной коммуникации в России (АДК) — это то, что позволит людям, которые не могут говорить или плохо пользуются устной речью, выражать свои желания и мнения так, чтобы другие могли их учитывать. Анна Битова предупредила аудиторию, что внедрение этой системы не повлияет негативно на развитие вербальной коммуникации.
«Мы видим системную проблему, для ее решения нужно преодоление барьеров на разных уровнях. Это проблема, связанная с господдержкой этого проекта и с подготовкой специалистов. А главное, даже в Москве, когда на консультациях мы говорим, что ребенку требуется альтернативная дополнительная коммуникация, замещающая или поддерживающая речь, родители говорят, что боятся, что если использовать карточки или жесты, то ребенок вообще не заговорит. Самое грустное, что этот страх разделяют и некоторые специалисты. Хотя нет ни одного исследования, которое бы доказало, что использование альтернативной дополнительной коммуникации каким-то образом тормозит речь. Наоборот, оно помогает ее развивать», — отметила Анна Битова.
В ходе конференции АНО «Служба защиты прав» представила опыт защиты прав людей с психическими нарушениями, АНО «Родительский комитет» — проект альтернативного жизнеустройства людей с нарушениями психических функций, представители Борского психоневрологического интерната — проект трудоустройства людей, проживающих в ПНИ.
Первый заместитель министра труда и социальной защиты РФ Ольга Баталина в приветственном письме участникам конференции отметила, что для того чтобы жизнь людей, проживающих в интернатах, начала меняться, многое можно сделать уже сейчас: открыть двери для волонтеров и общественных организаций, внедрить альтернативную коммуникацию, делать индивидуальные закупки, поставить рамки с фотографиями на тумбочки, организовать дневную занятость, помочь с трудоустройством тем, кто может и хочет работать, изучить опыт, который представлен в течение этих двух дней, и выбрать то, что можно реализовать.
Так, по результатам конференции эксперты выработали предложения по расширению доступности и повышению качества оказания услуг людям с психическими (ментальными) нарушениями в России.