Александра Алексеева — мама ребенка с расстройством аутистического спектра. Именно диагноз сына стал для нее решающим шагом на пути к созданию системы поддержки и помощи детям и взрослым с нарушениями интеллектуального развития в небольшом городе в Республике Марий Эл. В 2016 году она учредила организацию под названием «Ребенок с будущим города Волжска» и вместе с другими родителями особенных детей начала кропотливую работу с семьями, в которых есть ребята с такой инвалидностью.
По словам Александры Алексеевой, первое время после рождения сына главной целью в жизни было помочь только своему ребенку. «Когда Миша подрос, мы поняли, что все, что мы могли ему дать, и все, чем могли помочь, мы сделали. А потом встали перед определенным тупиком. В то время мой сын занимался с логопедом, и она сказала мне, что его речь может лучше совершенствоваться, если Миша будет в окружении своих нормотипичных сверстников», — вспоминает она.
Однажды Александру с Мишей пригласили на море вместе с двумя другими семьями, где растут ребята с особенностями. «Там мы познакомились с башкирскими семьями, и я услышала от них, как много у них на родине делается для ребят с инвалидностью, как много там центров. На тот момент мне казалось, что те условия, что есть у них, — это просто супер. Потому что у нас в Волжске еще не знали ни про аутизм, ни про то, что детям данной категории можно качественно помогать менять жизнь в лучшую сторону», — рассказывает общественница.
Вернувшись из поездки, Алексеева вместе с другими родителями решила, что в родном Волжске тоже необходимо делать что-то, чтобы выводить ребят в общество, шевелить родителей, город и кричать о том, что есть дети с ментальными нарушениями, которым катастрофически не хватает места для развития и общения.
Так, в 2014 году появился клуб «У друзей нет выходных». Тогда к ним пришли 14 семей, где были ребята с расстройством аутистического спектра, синдромом Дауна и нарушениями интеллекта. Вместе с волонтерами они собирались по воскресеньям и организовывали двухчасовую досуговую программу. Спустя несколько месяцев женщины увидели серьезный скачок в развитии детей: у них улучшилась речь, коммуникация, появилось стремление каждое воскресенье приходить в клуб.
В январе 2016 года была зарегистрирована организация под названием «Ребенок с будущим города Волжска». Как отмечает Александра, поначалу не было понимания, куда двигаться. В команде не было педагогов по работе с особенными детьми. «Они боялись наших детей, боялись нас. Нам откровенно говорили, что наши ребята не обучаемы. Было очень сложно найти хотя бы одного человека со стороны с профессиональным образованием, который бы пришел и встал рядом с нами», — рассказывает она.
Вторая проблема — у организации не было финансов для того, чтобы широко развернуть свою деятельность и начать внедрять какие-то серьезные программы для развития детей. Третья — непонимание людей, для чего детям с тяжелыми нарушениями вообще быть в обществе.
«В первый год работы нам приходилось с боем выбивать наше желание появляться на концертах, выступать на них. Но мы ходили везде: на «Лыжню России», на кроссы, какие-то городские соревнования. Мы не принимали там участия, но были в качестве активных болельщиков. Мы ходили на концерты и даже начали выступать», — делится руководитель организации.
В то время под ее началом команда создала студию инклюзивного танца и поставила с ребятами первый инклюзивный вальс, с которым они прорывались на все городские концерты. «В какой-то момент на нас уже махнули рукой и сказали: коли они так хотят, то пусть выступают», — говорит Александра. Шаг за шагом «Ребенок с будущим города Волжска» приучал жителей к тому, что среди них есть дети и взрослые с ментальными нарушениями.
В 2017 году организация победила в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Стань старшим другом». Это было продолжение досуговой программы, которую они реализовывали еще в своем клубе «У друзей нет выходных». Тогда работа шла по методике «волонтер — подопечный». В паре был нейротипичный волонтер и нейроотличный ребенок.
Постепенно в досуговую программу стали вводить бытовые обязанности для ребят: помыть посуду, сделать бутерброд, подмести пол. И у команды возникла идея создать трудовые мастерские, где дети работали бы в сопровождении здоровых волонтеров-сверстников.
Мише — сыну Александры — поставили диагноз только в 10 лет. Если бы мальчик получил помощь специалистов раньше, это был бы совершенно другой человек.
«Первые 10 лет были потеряны в его развитии, а это самые важные годы. Поэтому моей мечтой всегда было открыть группу в детском саду, куда бы мы могли набрать малышей. Пусть даже пока их диагноз под вопросом, но это дети в спектре, которые могли бы быть организованными и подойти к школе уже достаточно подготовленными. И эту мою мечту мы начали потихоньку реализовывать. Написали проект «РАСположи меня к миру». Его реализация была непростой», — рассказывает Алексеева о следующем грантовом проекте.
По ее словам, все дети приходили в проект с полевым поведением и аутизмом. А многие педагоги сопротивлялись новым методикам. Но как только стал появляться результат и прогресс в развитии у детей пошел в гору, сопротивление педагогов прекратилось.
Как отмечает общественница, изначально было также тяжело работать с родителями — повернуть их в сторону развития своих детей. Потому что они думали, что ребенок 3-4 лет совсем еще маленький, диагноз рассосется сам собой, а врачи ошиблись. Команде было важно показать мамам и папам, что, даже если это не аутизм в чистом виде, а какие-то его предвестники или иные нарушения интеллекта, необходимо именно сейчас начать оказывать помощь ребенку, так как в более взрослом возрасте сделать это уже будет сложнее.
«Потом было сложно качественно выполнить те задачи, которые мы перед собой ставили. И когда мы анализировали проект уже после вхождения в топ-100, мы честно писали все: какие у нас недостатки в работе, почему не смогли выполнить ту или иную задачу, — вспоминает Александра. — Но проект получился хороший, он позволил нам более качественно выстраивать дальнейшую систему работы с детьми с аутизмом. Все, что у нас не получилось в проекте, дало нам колоссальный опыт. Эти минусы мы смогли развернуть в плюсы, и сейчас таких ошибок стараемся не делать».
Понимание, что организации нужно двигаться дальше, пришло к команде от самих детей. Они росли и хотели быть самостоятельными. Так появились инклюзивные летние смены. «Когда Мише и его друзьям исполнилось 15-16 лет, мы начали учиться проводить инклюзивные летние смены. Сейчас мы один раз в год организуем эти летние лагеря, куда ребята едут отдыхать без родителей в сопровождении консультантов, педагогов, волонтеров. Это очень важно, потому что там они отдыхают от нас, родителей, а у нас появляется возможность отдохнуть от детей. Про родительское эмоциональное выгорание тоже не надо забывать», — отмечает Александра.
Потом перед организацией встал новый вызов. Многие ребята стали заканчивать школу, и пришло понимание, что с такими нарушениями интеллекта они не пойдут в колледж. Нужно было придумывать для них новую занятость. «Мы смотрели, зайдет ли, например, шитье, полиграфия или гончарная мастерская. И, глядя на своих детей и своих подопечных, на их возможности, желания, стремления и способности, оставляли их на постоянные мастерские, где они реально могут приносить пользу и делать какую-то качественную продукцию», — поясняет Алексеева.
Сейчас под опекой НКО 30 семей, которые воспитывают 34 ребенка с ментальными особенностями. При этом изначально в составе организации было всего три человека — две мамы и руководитель волонтерского отряда. Сегодня — четыре педагога и два тьютора.
Александра вместе с командой мечтает построить для своих подопечных дом сопровождаемого проживания, чтобы их дети никогда не оказались в стенах таких учреждений, как психоневрологические интернаты. Ведь для каждой семьи это боль и страх. «Поэтому мы думаем, что, как только наш центр полезной занятости уйдет в рутину, работа будет приносить более стабильный доход, мы сразу займемся строительством дома. Нам важно, чтобы те усилия, которые мы вкладываем в развитие наших ребят, не пропали. Чтобы ребята после ухода родителей могли жить в этом доме, для них были созданы хорошие домашние условия, чтобы они могли жить в своих комнатах, носить свою одежду, их могли посещать родственники, у них было качественное сопровождение, они ходили в магазины, кинотеатры, гуляли. Чтобы они работали, чувствовали себя обычными, важными, чтобы они были счастливы», — размышляет Александра Алексеева.