2018-2027 гг. в России объявлены президентом Десятилетием детства, эта масштабная инициатива позволяет создавать благоприятные условия для развития подрастающего поколения и укреплять семейные ценности. Один из ключевых блоков программы — всесторонняя поддержка семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. В рамках программы уже реализованы десятки инициатив — от законодательных изменений до образовательных реформ.
Система поддержки. План мероприятий в рамках Десятилетия детства предусматривает масштабную работу по улучшению качества жизни детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов. Основной целью является объединение усилий государства и общества для успешной интеграции таких детей в социальную среду. По результатам 2025 года планируется достигнуть таких изменений как существенное улучшение качества жизни детей-инвалидов и их семей благодаря внедрению новых методик диагностики и реабилитации, создать современное программное обеспечение и учебные пособия, способствующие эффективному обучению детей с особыми потребностями.
Преодоление барьеров. Несмотря на позитивные изменения в стране в целом, проблемы в сфере поддержки семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью, остаются острыми. Законодательное поле, сформированное на федеральном уровне, требует дальнейшей доработки и реализации на уровне субъектов для обеспечения максимальной защиты прав и интересов детей и взрослых с особенностями развития. Всероссийская организация родителей детей-инвалидов на постоянной основе проводит мониторинг в разных сферах жизни семей, воспитывающих детей с инвалидностью и инвалидов с детства. Результаты анализа показали несколько важных проблем. В развитии нуждается система ранней помощи как первое и существенное звено при оказании поддержки.
«Раннее выявление проблем и оказание профессиональной помощи снижает степень нарушений и предотвращает инвалидизацию ребенка. В сфере образования родители считают самым большим барьером для получения их ребенком качественного образования перевод детей с ОВЗ и инвалидностью на домашнее обучение. Это приводит к изоляции ребенка и снижению качества полученного образования, так как обеспечить детей, обучающихся на дому, необходимым количеством академических часов в соответствии с ФГОС образовательные учреждения не могут. Одной из причин перевода детей на обучение на дому является необоснованная выдача детям медицинских справок о необходимости получения ими обучения на дому», — рассказала председатель совета ВОРДИ Елена Клочко.
Для защиты прав детей с особенностями развития на образование особое значение имеет законодательное закрепление их прав на первоочередное зачисление в образовательные учреждения. На сегодняшний день, как отмечает Елена Клочко, требуется непрерывное сопровождение таких детей с раннего возраста до профессионального образования.
Региональные отделения ВОРДИ активно взаимодействуют с органами власти для решения проблем целевых групп. Показательным примером стала Всероссийская неделя АСИ «Открыто для всех», в рамках которой ВОРДИ проведены мероприятия в 30 регионах, в том числе масштабный дальневосточный форум в Хабаровске «Меняем мир вместе».
Для взрослых инвалидов с интеллектуальными нарушениями остро стоит проблема переоформления инвалидности при достижении совершеннолетия. При прохождении МСЭ недееспособным гражданам часто присваивается 2-я группа инвалидности, что лишает их необходимого сопровождения и льгот, предусмотренных для первой группы. Особый запрос родителей заключается в услугах сопровождаемого проживания и развитии ассистивных технологий, так как многие люди с инвалидностью нуждаются в проживании малыми группами под наблюдением специалистов. Кроме того, важным направлением остается развитие инфраструктуры, обеспечивающей доступность социальной занятости в шаговой доступности от места жительства семьи.
Для решения этих вопросов Всероссийская организация родителей детей-инвалидов инициирует внесение изменений в действующее законодательство, взаимодействуя с министерствами и ведомствами, органами законодательной власти. Организация проводит работу по инициированию процесса приведения регионального законодательства в соответствии с федеральным, распространения лучших практик, востребованных семьями.
«Активные региональные отделения ВОРДИ давно и эффективно работают, ведя конструктивный диалог с органами власти, ведомствами и учреждениями. Рационально выстроенное взаимодействие приводит к хорошим результатам, положительным изменениям и как итог — улучшению качества жизни каждого ребенка или взрослого с инвалидностью», — подчеркнула эксперт.
Второе, но не менее важное для семей направление поддержки — федеральная программа службы социального сопровождения семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства старше 18 лет «Семейные приемные ВОРДИ». Открытие семейных приемных в 54 регионах позволяет родителям детей с особенностями развития получать профессиональные информационно-консультационные, правовые услуги и социальное сопровождение. С начала проекта оказано более 88 тыс. консультаций более, чем 42 тыс. семей. В семейной приемной ВОРДИ родители могут получить помощь по любому интересующему их вопросу в режиме одного окна, а также полноценное социальное сопровождение до разрешения всех имеющихся в семье проблем. Оказывая индивидуальную помощь конкретной семье, организация делает жизнь детей и взрослых с особенностями развития, а также их семей качественнее и благополучнее.
Эксперт отмечает значительные перемены, ожидающие семейную политику государства в области помощи семьям с детьми и взрослыми с особыми потребностями. Впереди открывается ряд перспективных направлений, способных качественно улучшить жизнь семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства старше 18 лет.
«В первую очередь внесение в законодательство понятий ранней помощи, сопровождаемого проживания, сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости дает возможности развития данных услуг. А дальнейшая доработка и поддержка развития этих направлений со стороны государства обеспечит людей с инвалидностью спектром возможностей и вариативностью услуг в зависимости от нуждаемости человека», — отмечает Елена Клочко.
Сегодня государство работает над созданием все более благоприятных условий для деятельности некоммерческих организаций, работающих с людьми с инвалидностью, предоставляет гранты, субсидии и другие меры поддержки. Важно проведение более широкой работы по осведомленности общества о проблемах, с которыми сталкиваются дети и взрослые с особыми потребностями, развитие толерантного и уважительного отношения к ним, тем самым будет формироваться инклюзивное общество в России.
В ВОРДИ уверены, что системная работа государства, бизнеса и общественных организаций приведет к положительным результатам в ближайшие годы, и в России сформируется доброжелательное общество, где каждый человек будет чувствовать себя принятым и ценным.
Комплексный подход. Рассуждая о вопросах поддержки детей с инвалидностью и их семей в России, руководитель благотворительного фонда «Подари солнечный свет» Саниям Коваль отметила, что актуальные проблемы сегодня находятся в фокусе государственной политики. Это подтверждается стратегическими документами и национальными проектами, где защита детства, инклюзивность и семейная поддержка обозначены как приоритетные направления. При этом выделяется несколько системных барьеров, которые не позволяют полноценно реализовывать свои права и возможности семьям с детьми с ОВЗ. «Отсутствует непрерывная цепочка сопровождения — от момента постановки диагноза до взросления ребенка. Родители часто оказываются один на один с проблемой: после выписки из роддома или перехода из детской поликлиники во взрослую система «теряет» семью, и люди вынуждены заново искать специалистов, программы, ресурсы», — рассказала Саниям Коваль.
Острым остается региональный дисбаланс доступа к услугам. В крупных городах уже есть достаточно центров реабилитации, инклюзивных школ и квалифицированных специалистов, а в малых населенных пунктах еще наблюдается тотальный дефицит как врачей-реабилитологов, так и адаптированных детских площадок. Также психоэмоциональная составляющая представляет собой значимый фактор, оказывающий влияние на благополучие семей. Родители испытывают комплекс негативных переживаний, включающих чувство вины, социальную изоляцию и эмоциональное выгорание. Существующая система психологической поддержки характеризуется недостаточной эффективностью: консультационная помощь преимущественно реализуется в формате единоразовых встреч, при этом наблюдается дефицит групп психологической поддержки. Финансово-экономические ограничения продолжают оказывать существенное влияние на качество жизни семей, воспитывающих детей с ОВЗ. Несмотря на наличие установленных льгот и компенсаций родители вынуждены тратить финансы на специализированные реабилитационные мероприятия, технические средства реабилитации, транспорт и дополнительные образовательные услуги.
По мнению эксперта, чтобы выстроить единую систему сопровождения, которая будет работать на всех этапах жизни ребенка, нужно несколько важных изменений. Отрасль нуждается в создании межведомственных координационных центров, объединяющих вопросы здравоохранения, образования и социальной защиты, так семьи смогут получать помощь «из одних рук». Необходимо расширить сеть региональных реабилитационных центров с привлечением федеральных и региональных грантов, внедрить программы ранней диагностики и профилактики для снижения числа тяжелых случаев инвалидности, усилить информационную поддержку путем запуска онлайн-платформ с доступом к юристам, психологам и методикам реабилитации, увеличить финансирование инклюзивного образования, включая подготовку педагогов и адаптацию инфраструктуры. Все это обеспечит переход от фрагментарной помощи к системной поддержке, которая дает уверенность в завтрашнем дне.
«Наш фонд «Подари солнечный свет» работает с семьями, где растут дети с особыми потребностями, по нескольким ключевым направлениям. Я считаю, что важно не просто оказывать разовую помощь, а создавать условия для долгосрочной адаптации и интеграции ребенка в общество», — отмечает Саниям Коваль.
В активе фонда 15 социальных проектов, направленных на оказание психологической поддержки родителей детей, рожденных раньше срока, адресной помощи, развитие адаптивного спорта, творческое развитие в Семейном центре, проекты для поддержки семей с участниками специальной военной операции, гуманитарный штаб, организация в медицинских учреждениях кабинетов послеродовой поддержки женщин с новорожденными детьми. В этом году организация реализовала ряд значимых проектов.
В рамках проекта «Вместе в жизнь» в 12 регионах открыты кабинеты послеродового сопровождения, где родители получают консультации врачей и психологов, навыки ухода за ребенком с особенностями развития и информацию о доступных льготах и программах. Всего за год услугами воспользовались 20 750 родителей. Это помогло снизить уровень тревожности в семьях и повысить компетентность родителей в вопросах реабилитации.
При поддержке гранта мэра Москвы фонд создал проект «Мы, играя, изучаем, говорим и понимаем», создающий инклюзивную среду для развития детей. В ходе работы над проектом организованы игровые занятия по развитию речи и моторики, проведены тренинги для родителей по методам домашнего обучения, а также оборудованы специальные зоны для сенсорной интеграции. Это позволило детям не только улучшить навыки общения, но и активнее включиться в социальную жизнь. Только за этот год специалисты «Подари солнечный свет» провели более 60 тыс. индивидуальных консультаций для родителей, находящихся в состоянии эмоционального выгорания. Также оказана помощь в оплате операций и реабилитационных программ 3 200 семьям и организовано более 500 мероприятий для детей и семей.
«Я надеюсь, что такие инициативы станут частью общероссийской практики. Мы видим, что даже небольшие шаги, например, регулярные встречи с психологом или доступ к адаптированным играм, могут кардинально изменить качество жизни семьи. Главное — не оставлять людей наедине с проблемой, а давать им инструменты для преодоления трудностей», — подчеркнула эксперт.
Саниям Коваль также отмечает, что семейная политика в сфере поддержки детей с ОВЗ находится на пороге серьезных изменений, так как государство все чаще говорит о необходимости перехода от разовых мер к системному сопровождению. Минздрав, Минобрнауки и Минтруд уже начинают объединяться, например, при постановке диагноза семья сразу получает маршрут сопровождения — от медицинской реабилитации до образовательного трека. За счет создания новых направлений ожидается расширение задач национальных проектов, включая такие шаги как увеличение квот на инклюзивное образование, создание специализированных школ для родителей по обучению навыкам ухода и развития детей, развитие телемедицины для консультаций с узкими специалистами в отдаленных регионах. Уже сейчас появляются платформы, где можно оформить льготы онлайн, получить консультацию психолога и найти ближайший реабилитационный центр. В будущем такие сервисы могут стать еще более персонализированными — с чат-ботами, которые подбирают программы поддержки под конкретную ситуацию семьи. Важно развитие адаптивной инфраструктуры: не только строить специализированные центры, но и делать обычные детские площадки, парки, музеи доступными для всех.
«Некоммерческие организации доказали, что могут закрывать «белые пятна» государственной системы: проводить тренинги, организовывать досуг, оказывать адресную помощь. Я надеюсь, что грантовая поддержка НКО будет расти, а их опыт интегрироваться в региональные программы. Ключевой вызов — не допустить формального подхода. Система поддержки должна быть живой, отзывчивой к потребностям семей. Если мы сумеем объединить ресурсы государства, бизнеса и общества, то сможем создать среду, где каждый ребенок с ОВЗ будет иметь шанс на полноценную жизнь», — заключила Саниям Коваль.