Лариса Витальевна, профессиональное сообщество ждало принятие закона. Можете рассказать, какие изменения произошли?
Ранняя помощь детям и их семьям является одним из ключевых направлений помощи семьям с маленькими детьми с нарушениями развития. Изменения внесены в Федеральный закон № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Усовершенствование этого закона имеет цель обеспечить детей раннего возраста и их семьи качественными соответствующими услугами.
Первое изменение коснулось статьи 2 «Понятие социальной защиты инвалидов», которая дополнена частью 3 следующего содержания «В рамках обеспечения социальной защиты инвалидов в целях профилактики инвалидности детям от рождения до трех лет, имеющим ограничения жизнедеятельности либо риск развития ограничений жизнедеятельности, и их семьям предоставляется ранняя помощь в соответствии со статьей 9.3 настоящего федерального закона».
Следующие дополнения коснулись статьи 4, теперь к ведению федеральных органов государственной власти в области соцзащиты инвалидов относится «установление общих подходов к организации комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, ранней помощи детям и их семьям». Это дополнение снимает разногласия в том, как и какая ранняя помощь предоставляется детям и их семьям. Поставщики услуг будут следовать установленным методологическим подходам и стандартам оказания услуг ранней помощи.
Дополнения есть и в статье 9 федерального закона. Ранняя помощь вошла в перечень основных направлений комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, это новая статья 9.3, которая дает полное определение ранней помощи.
Можете привести полное опреде-ление ранней помощи и прокомментировать его?
Ранняя помощь детям и их семьям — комплекс мероприятий и услуг, реализуемых и оказываемых на междисциплинарной основе детям от рождения до трех лет (независимо от наличия инвалидности), которые имеют ограничения жизнедеятельности либо риск развития ограничений жизнедеятельности, и их семьям, способствующих содействию физическому и психическому развитию таких детей, их вовлеченности в естественные жизненные ситуации, позитивному взаимодействию таких детей и их родителей, таких детей и других непосредственно ухаживающих за такими детьми лиц, членов семьи в целом, социальной адаптации таких детей в среде сверстников, а также повышению компетентности родителей и других непосредственно ухаживающих за такими детьми лиц в целях комплексной профилактики детской инвалидности.
Наиболее важные моменты — это то, что система поддержки должна улучшать развитие и функционирование ребенка в естественных жизненных ситуациях, дать родителям время и энергию, знания и навыки, чтобы они могли вовлечь своих детей в ежедневные ситуации для их естественного развития и обучения.
Акцент также сделан на формировании позитивного взаимодействия ребенка с его родителями, ведь важным фактором, который влияет на развитие мозга ребенка, является его опыт отношений с членами семьи, когда ребенок знает, что эти люди находятся в его окружении постоянно, готовы прийти к нему на помощь, чутко и с уважением заботятся о нем.
Внимание уделено и тому, как ребенок приобретает новые компетентности. Научные данные свидетельствуют о том, что лучше всего ребенок учится на основе собственной активности, наблюдая, общаясь, играя, исследуя окружающую среду. Собственные действия ребенка дают ему много опыта и знаний. Дети с ограничениями жизнедеятельности учатся так же, но им нужна поддержка взрослых. Наиболее эффективными для обучения маленького ребенка являются ситуации, когда он занимается естественной для него деятельностью в привычной для него среде с близким человеком.
Чтобы ребенок освоил какое-то новое действие, нужно его многократное повторение. Где, когда, как ребенок сможет многократно повторить одно и то же действие? В той активности, которой он многократно занимается. Чем же ребенок занимается чаще всего? Это игра и рутинные повседневные дела. Именно они предоставляют огромные возможности для того, чтобы повторить новое действие много раз, тем самым закрепляя его. Кто сможет организовать ребенку таким образом повседневные дела, чтобы он в них развивался и учился? Это его семья. Но для этого члены семьи должны быть в этом компетентны. Повышение компетентности семьи в вопросах развития ребенка, заботы и ухода за ним, сохранения его психического здоровья — задача специалистов ранней помощи.
В определении говорится, что ранняя помощь — это комплекс мероприятий и услуг, оказываемых на междисциплинарной основе. Давайте обсудим эти моменты.
Междисциплинарность — важный принцип ранней помощи, который характеризует то, как строится командное взаимодействие специалистов во время оказания услуг ранней помощи. Специалисты, работая с одной семьей, трудятся над достижением единых согласованных комплексных целей. Например, если семья отмечает, что трудно протекает рутина одевания, специалисты совместно проводят необходимые оценки, формируют единую цель для ребенка, и каждый определяет зону своей ответственности. Физический терапевт будет работать над способностью ребенка поддерживать позу сидя, логопед — над пониманием указаний, эрготерапевт — над навыками заботы о себе. При этом все они будут интегрировать свои усилия, улучшая функционирование ребенка именно во время одевания. Специалисты и родители регулярно встречаются и обсуждают, как идет работа, а координирует их усилия ведущий специалист.
Новым в системе абилитации стала цель вовлечения детей в естественные жизненные ситуации. Что имеется в виду?
В раннем возрасте закладываются основные жизненные компетенции ребенка. К ним относятся его активность и включенность во все жизненные процессы, максимальная независимость и самостоятельность, способность развивать и поддерживать социальные отношения. Рост вовлеченности ребенка в естественные ситуации многократно увеличивает количество обучающих возможностей, ведь все навыки, которые приобретает ребенок, он приобретает в деятельности, активно участвуя в ней, будучи вовлеченным в нее своим сознанием.
Ранняя помощь оказывается детям и их семьям, и впервые помощь направлена не только на ребенка, но и на его семью. Почему?
Ключевым подходом в ранней помощи является семейноцентрированность. Работа специалиста представляет собой особый способ взаимодействия с семьей. Подход включает два ключевых элемента: построение отношений с семьей и активное участие семьи. Элементы, используемые вместе, повышают вероятность того, что помощь принесет оптимальные результаты
Сотрудничество с семьей — важнейшее условие в ранней помощи. Ребенок около 10 часов каждый день взаимодействует с родителями — это в разы больше, чем специалист проводит с ребенком. Поэтому во время реализации программы специалисты должны опираться на родителей. Применение семейноцентрированного подхода определяет то, как специалист работает: вместо занятий один на один с ребенком он так строит свою работу, чтобы повышать компетентность родителей.
Нередко считается, что ранняя помощь оказывается только детям, у которых уже есть инвалидность, но закон говорит иначе. Что вы думаете об этом?
По закону ранняя помощь оказывается детям от рождения до трех лет (независимо от наличия инвалидности), которые имеют ограничения жизнедеятельности либо риск развития ограничений жизнедеятельности. Это положение говорит о том, что, во-первых, начало оказания помощи не зависит от того, установлен ли ребенку статус «ребенок-инвалид»; во-вторых, внимание обращается на детей с такими нарушениями здоровья, которые с высокой вероятностью приведут к ограничениям жизнедеятельности; в-третьих, дети, которым оказывается ранняя помощь, определяются, как «дети с ограничениями жизнедеятельности».
Ограничение жизнедеятельности как противоположность успешному функционированию возникает у ребенка, когда он имеет трудности в повседневной жизни в одной или нескольких областях функционирования. Понятие «функционирование» включает в себя то, как ребенок справляется с ежедневными ситуациями, есть ли у него затруднения, по каким причинам они возникают. Соответственно, поддержка ребенку оказывается с точки зрения его функционирования.
В определении ранней помощи детям и их семьям есть указание на формирование позитивных взаимоотношений детей и родителей. Почему это так важно?
Это также важное положение, поскольку отношения ребенка с близкими людьми в раннем детстве формируют психическое здоровье ребенка, закладывают у него представления о себе, формируют характер. Родители, относясь к ребенку как к больному и не способному что-то делать, способствуют развитию у него безынициативности, безучастности, пассивности, зависимости. И наоборот, теплые отзывчивые отношения, желание помочь ребенку научиться, быть активным, внимание к ребенку помогают ему с интересом исследовать окружающий мир, строить отношения с другими людьми, пробовать новое, стремиться к самостоятельности. Специалисты ранней помощи поддерживают семью, помогая им понять потребности ребенка и на них откликаться.
Вы уже затрагивали тему повышения компетентности родителей, и эта задача для специалистов впервые вошла в закон. Как она должна выполняться?
Эта задача возвращает к положению о том, что «родители — первые учителя своего ребенка». Чтобы родители могли поддерживать развитие ребенка, нужно, чтобы они обладали необходимыми компетенциями. Известно, что такие формы обучения родителей, как вебинар, семинар, консультация, чтение статей, недостаточно эффективны, поскольку используют пассивные методы обучения. Наиболее эффективными методами повышения компетентности родителей являются индивидуальный тренинг и коучинговые стратегии, во время которых специалист помогает родителям размышлять о своих действиях, определять их эффективность, разрабатывать план действий в ближайших и будущих ситуациях.
Как в целом принятие закона повлияет на жизнь маленьких детей и их семей?
В результате изменений в законодательстве можно ожидать снижение числа детей, оставшихся без должного внимания и заботы, повышение качества жизни семей, а также уменьшение негативных последствий таких ситуаций. По сути, изменения в законодательстве, касающиеся ранней помощи детям и их семьям, могут привести к созданию благоприятной среды для здоровья, развития и процветания каждого ребенка.