О пути в благотворительности
— У меня с детства было желание помогать. Я участвовала в разных волонтерских, или, как это тогда называлось, добровольческих, движениях. После института я стала работать в благотворительном фонде помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька». Потом пошли международные волонтерские организации, и с 2006 года я полностью перешла в некоммерческий сектор. Работала с крупными российскими фондами, стажировалась за рубежом, то есть развивалась как эксперт в благотворительности. Это позволило мне накопить огромный опыт, который потом мне пригодился.
О личной трагедии
— В моей семье случилось горе — заболела моя любимая тетя, ей диагностировали болезнь Альцгеймера. В семье все шло стандартно, как я поняла потом. Сначала никто не обратил внимания на первые звоночки, потом мы не знали, куда обратиться, что делать и как себя вести. Я искала информацию в интернете, но там все не структурировано и размыто. Когда состояние тети ухудшилось, она больше не могла жить одна, мы на свое усмотрение выбрали пансионат. Вскоре тети не стало, и в память о ней я решила, что нужно использовать свой накопленный благотворительный опыт и организовать фонд, который будет помогать семьям, где ухаживают за людьми с деменцией.
О рождении фонда «Альцрус»
— В 2017 году мы скооперировались с геронтопсихиатром Марией Гантман и спустя два года официально учредили фонд «Альцрус». За два года я вошла в тему, много обучалась теперь уже именно в этом направлении. В этот же период были пробные проекты, которые показали, как много людей нуждаются в такой помощи. Даже не столько в помощи, сколько в поддержке. Так, в 2019 году фонд «Альцрус» получил официальный юридический статус и по сей день остается единственным в России, где занимаются исключительно вопросами деменции. Каждый день мы получаем от 5 до 10 обращений. В контактах фонда есть горячая линия — это мой мобильный номер телефона. Для меня важно, чтобы люди могли позвонить и услышать слова поддержки, потому что мне позвонить было некуда — я была одна, и я буду бороться, чтобы другие люди не остались одни.
О проектах
— Мы готовим к запуску проект «Друзья памяти», который входит в международную ассоциацию Dementia Friends, в рамках которого будут проходить семинары для всех желающих о том, что такое деменция, какие ее первые признаки, как общаться с людьми с деменцией, если такой человек забрел в кафе или куда-то еще.
Самым теплым нашим проектом я хочу выделить альцгеймер-кафе «Клуб «Незабудка». Это такой формат встреч, когда семьи с пожилыми родственниками с деменцией собираются в общественном месте и наслаждаются временем, проведенным вместе, чувствуя поддержку друг друга. В мире это мероприятие проходит уже 27 лет, в России мы провели его впервые в апреле 2018 года. Все прошло настолько хорошо, что в Москве это стало ежемесячным мероприятием. Клуб пришелся по душе людям — мы получили множество теплых отзывов, и им заинтересовались и в других регионах. Сейчас такие мероприятия проходят в Санкт-Петербурге и Саратове, ведутся переговоры с Новосибирском, Владивостоком, Калининградом и Краснодаром.
О естественной старости
— К сожалению, до сих пор даже в медицинских учреждениях можно столкнуться с убеждением, что деменция — это естественный процесс старения. Некоторые слышат и от лечащего врача такую фразу: «Ну что вы хотите, он же старенький, у него и должна быть деменция». Но это не так. Это заболевание неизлечимо, но при грамотном подходе можно отложить тяжелую стадию и улучшить качество жизни пожилого человека и членов его семьи.
О самой частой проблеме
— Например, часто люди не могут оформить бабушке инвалидность, не могут лишить ее дееспособности. Она взяла кредит — и забыла, и все в таком роде. Здесь нам помогают юристы, которые рассматривают каждый случай отдельно. Вторая проблема более частая и более глобальная — посоветуйте врача, куда пойти? Мы уже собрали базу данных специалистов из разных городов, с которыми мы сотрудничаем и в которых уверены. Часто обращаемся к нашим друзьям и партнерам Memini, их врачебную базу можно найти в открытом доступе. Но страна у нас огромная, много маленьких поселков, где иногда нет и терапевтов, не говоря уже о неврологах, так что врачебный вопрос остается сегодня самым острым.
О первых звоночках
— Самый первый звоночек — это высказывания, фразы, которые выбиваются из общего контекста. Например, моя тетя как-то позвонила мне и спросила, на каком курсе я учусь, а я институт окончила 10 лет назад. Вот такие странные вопросы — это явный маркер, когда надо бежать к неврологу и психиатру, но люди их обычно пропускают. Еще тревожные симптомы, когда человек задает часто один и тот же вопрос, но не помнит ответ, кладет вещи в какие-то несвойственные им места, иногда обвиняя родственников, что это они взяли без разрешения. Начинает собирать хлам, какие-то пакетики, мешочки, баночки, и выбросить их ни в коем случае нельзя. Дальше по сценарию потеря ориентирования в пространстве и неспособность узнать своих близких.
Пожалуйста, будьте внимательны к своим пожилым родственникам, а при сомнениях можете обратиться в наш фонд «Альцрус». ||