Общество не готово принять инвалидов. Так считает жительница Казани Зульфия Нигматуллина, которая одна воспитывает двоих детей с ОВЗ. Сын Булат через несколько дней после рождения перенес клиническую смерть, но выписан был в удовлетворительном состоянии. Беспокойство матери усилилось, когда в положенный срок малыш не мог держать голову и не пытался переворачиваться. После длительных обследований ребенку диагностировали органическое поражение головного мозга и ДЦП. Постоянные сеансы массажа помогли мальчику обрести подвижность, и он начал ходить. А вот с умственным и интеллектуальным развитием дело обстояло гораздо сложнее. «В справке, подтверждающей инвалидность, нам поставили диагноз «необучаем», и ребенка, конечно, никуда с таким диагнозом не брали. Я в частном порядке договорилась с одной из коррекционных школ, сидела вместе с сыном на занятиях и видела, что он поддавался обучению, воспринимал и буквы, и картинки. Но потом нам все-таки пришлось уйти».
Сегодня Булату 25 лет, он обслуживает себя лишь частично, у него нет ни образования, ни, соответственно, специальности. Он любит смотреть телевизор и плавать в бассейне. От реабилитации мама решила отказаться, так как другие пациенты, среди которых и больные после травм, и страдающие от сердечных заболеваний, пугаются крупного юношу с нестандартной внешностью и необычным поведением, хотя Булат добродушен и не проявляет агрессии.
Девятилетний Салим — племянник Зульфии Нигматуллиной. Его мать вела асоциальный образ жизни и хотела после рождения отказаться от сына. У ребенка — и органическое поражение головного мозга, и ЗПР, и сенсорно-моторная алалия. После прохождения лечения в Москве мальчик самостоятельно сделал первые шаги. В детском ортопедическом институте им. Турнера ребенку дополнительно провели три операции, и сейчас он достаточно уверенно держится на ногах. «Самая главная проблема, которая тормозит развитие Салима, — тугоухость 3-4-й степени. Операция по установке кохлеарных имплантатов не рекомендована, а дорогостоящий слуховой аппарат не прижился. Но занятия с логопедами и сурдопедагогами дают положительные результаты. Ежедневно мы занимаемся с педагогом по нейропсихологии, физкультурой, недавно завершили курс специального массажа. Под руководством специалистов Салим пытается рисовать, собирает пазлы. У него положительная динамика. Скоро начнем занятия по сенсорной интеграции», — рассказывает Зульфия Нигматуллина.
Все реабилитационные мероприятия мальчик проходит в частном центре, и хотя ребенок имеет право на бесплатные занятия в государственном учреждении, их эффективность оценивается мамой не высоко. Ведь детей-инвалидов много, а количество занятий и их продолжительность лимитированы, тогда как процесс восстановления должен продолжаться непрерывно. О том, что в будущем детей ждет психоневрологический интернат, Зульфия Нигматуллина знает, но предпочитает не думать об этом.
Система реабилитации еще далека от совершенства. В этом уверен исполнительный директор сети реабилитационных центров «Первый шаг» Рустем Баймухаметов. «Как правило, все услуги подбираются относительно спектра диагнозов по стандарту и регламенту, но при этом не учитываются индивидуальные особенности ребенка, — говорит он. — Ведь у одного диагноза есть большое количество сочетаний патологий, как, например, у того же ДЦП. Во-вторых, процедуры действительно ограничены по времени, в государственном центре идет большой поток пациентов. В платном центре врачи заинтересованы в привлечении новых клиентов, поэтому они тщательно изучают историю болезни и особенности диагноза, личностные характеристики и работают относительно них». По словам Рустема Баймухаметова, специалисты частных клиник имеют возможности обучения и стажировок как в федеральных центрах, так и в зарубежных клиниках, что не всегда возможно для сотрудников госучреждений.
Но несовершенство системы реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов имеет более глубокие причины. «К сожалению, в нашей стране нет серьезного опыта работы с инвалидами, нет сформированной доступной среды для таких людей. Ведь некоторых детей можно реально поставить на ноги, научить говорить, обслуживать себя, — уверен Рустем Баймухаметов. — Много примеров, когда инвалиды добиваются высокого уровня социализации, развития интеллекта, получают образование. У каждого ребенка есть реабилитационный потенциал, и наша задача — попытаться этот потенциал максимально раскрыть. В советские годы, например, ребенку ставили диагноз «инвалид», и он оставался в этом статусе навсегда. Сейчас ситуация изменилась, но это лишь начало пути. Конечно, радует, что и Правительством РФ, и министерствами эта работа стимулируется, потому что потребность в ней не перекрыта даже на 50%. Наш центр предоставляет и бесплатные услуги, и сейчас у нас очередь по соцзащите составляет порядка 400 человек. А по квоте мы можем принимать всего 150 человек в год, и в год дети должны проходить два курса реабилитации».
Все возможное для поддержки пациентов. Для того чтобы полноценно жить, детям с инвалидностью нужно тренироваться практически так же, как спортсменам, — ежедневно, напряженно, по правильным методикам и желательно под руководством хорошего специалиста, считает руководитель Удмуртского республиканского реабилитационного центра для детей и подростков «Адели» Людмила Чеснокова. «Чтобы преодолеть речевые трудности, ребенку с ОВЗ необходим постоянный контроль логопеда с использованием современных технологий, — говорит она. — Мы располагаем необходимым оборудованием для механотерапевтических и тренажерных занятий с пациентами. Это огромное количество медицинских тренажеров с обратной биологической связью: системы подвеса, стабилоплатформа, тренажеры для активной и пассивной разработки суставов. Для восстановления навыков ходьбы, утраченных в процессе болезни или травмы, используется уникальный ортопедический тренажер — аппарат Lokomat. Одна из наших современнейших технологий в реабилитации пациентов с двигательными нарушениями — кинезиотерапия с использованием подвесной системы «Экзарта», которая предназначена для быстрого устранения боли и восстановления подвижности позвоночника и суставов».
Новое направление реабилитации центра «Адели» — эрготерапия, которая помогает разрабатывать двигательную активность рук неврологических пациентов. В рамках федеральной программы «Доступная среда» в январе 2021 г. в центре началось внедрение метода немедикаментозной нейрореабилитации, имеющего широкую область применения для восстановления функций головного мозга у пациентов с нарушениями нервно-психической деятельности различной этиологии. В 2020 г., несмотря на пандемию, центр оказал услуги 1526 детям и взрослым. В 2021 г., с учетом открытия филиала в г. Глазове, планируется реабилитировать уже более 3000 детей с инвалидностью и детей раннего возраста.
Первая помощь — ранняя помощь. Среди заболеваний детей устойчивое первое место занимают психические расстройства и расстройства поведения. Кроме того, это неврологические заболевания, врожденные аномалии и хромосомные нарушения, нарушения обмена веществ. Диагноз «ребенок-инвалид» звучит для родителей и семьи как страшный приговор — кто-то сдается без боя, другие принимают вызов и учатся жить со своими особенными детьми в новых предлагаемых обстоятельствах. И именно родители и домочадцы в самом начале пути объективно нуждаются в психологической помощи.
В мировой практике разработаны различные подходы и стратегии поддержки семей с детьми-инвалидами. В РФ пока существует только общая практика психологической помощи. Но предложение, как и спрос на психологическую помощь семьям, в которых родился и растет ребенок с нарушениями развития, неуклонно формируются, сообщила руководитель Ассоциации «СоДействие», клинический психолог, детский и семейный психолог, к.т.н. Светлана Гусева. Наиболее эффективной и научно выверенной является ранняя помощь, которая распространяется Санкт-Петербургским институтом раннего вмешательства. «Вокруг семьи с ребенком, имеющим нарушения развития, собирается междисциплинарная команда специалистов: специалист по коммуникации (логопед), специальный педагог (дефектолог), психолог, три специалиста нового профессионального профиля — эрготерапевт (специалист по развитию повседневной активности), физический терапевт (специалист по развитию движения), педиатр развития, — говорит Светлана Гусева. — Основной принцип ранней помощи — поддержка семьи, укрепление родителей в их возможности развивать и воспитывать своего ребенка, помогать семье и каждому из родителей находить собственные ресурсы, чтобы справляться с изменяющимися проблемами и решать собственные личностные задачи». Во многих регионах России (Красноярский край, Санкт-Петербург, Тульская область, Хабаровский край, Пермский край, Архангельская область, Татарстан, Башкирия и другие) службы ранней помощи используют современные подходы и стратегии поддержки семей. Это поддержка участия родительских инициатив, коучинг, организация группы психологической поддержки родителей, организация детско-родительских групп. «И действительно, жизнь семей детей с нарушениями развития, даже с особенно сложными (тяжелыми множественными), кардинально меняется, — констатирует Светлана Гусева. — Родители начинают воспринимать детей как имеющих большой потенциал развития и социализации, происходят изменения в самоощущении родителей, в детско-родительских отношениях, в семейной атмосфере».
Доступная среда как способ социализации. Международным сообществом сегодня особо подчеркивается, что реабилитация и абилитация лиц с инвалидностью не могут быть ограничены только медицинскими мерами. Людям с ОВЗ необходима социальная жизненная адаптация, предполагающая максимум экономических, трудовых и правовых благ. Они должны чувствовать себя защищенными во всех отношениях и выглядеть полноценными гражданами в глазах здоровых людей. Именно для решения этих задач в Санкт-Петербурге в 1992 г. благодаря инициативе родителей детей-инвалидов была образована Ассоциация ГАООРДИ. Сегодня в ее состав входят 22 общественные организации родителей детей с редкими генетическими заболеваниями и инвалидностью. Их усилия направлены на создание и реализацию программ, которые помогают детям свободно адаптироваться к окружающей жизни, встречаться со сверстниками, заниматься творчеством, дружить и быть равными окружающим.
В 2017 г. в Санкт-Петербурге стартовал новый проект ГАООРДИ — дома сопровождаемого проживания для людей с физическими и ментальными особенностями, представляющие альтернативу психоневрологическим интернатам. Сегодня это два трехэтажных дома специализированной постройки, в каждом из которых проживает 19 человек. «Большинство людей старше 18 лет с тяжелыми нарушениями здоровья сегодня остаются на попечении родственников или родителей либо, оставшись одни, вынуждены устраиваться в психоневрологические интернаты. Опыт ГАООРДИ показывает, что при эффективном взаимодействии НКО, государства и бизнеса организация домов сопровождаемого проживания может быть выгодной моделью жизнеустройства инвалидов, поскольку содержание человека в малонаселенном доме требует гораздо меньше средств, чем его содержание в ПНИ. Не говоря уже о гуманности по отношению к людям, ведь условия проживания в специализированном интернате бывают крайне суровы, и судьба человека по-настоящему там мало кого интересует», — объясняет программный директор ГАООРДИ Ольга Эгель.
Комнаты в домах полностью адаптированы к проживанию в них людей с ОВЗ: имеется пандус, установлены откатные двери, оборудование для мытья колясок после прогулок, доступные санузел и душ, прачечная. Круглосуточное сопровождение жителей осуществляют социальные работники, неподалеку расположены мастерские, в которых жильцы домов занимаются трудовой и творческой деятельностью. Это валяние из шерсти, бисероплетение, оригами, лепка, ИЗО, музыкальная студия, керамика, ткачество, деревянная игрушка, батик. В домах сопровождаемого проживания, в отличие от интернатов, люди с инвалидностью живут самостоятельной и полноценной жизнью — сами готовят еду, делают покупки в магазинах, приглашают в гости друзей, навещают родственников, отмечают праздники. Недавно в одном из домов появилась рок-группа «Молоко», в ее составе шесть человек.
Успех проекта «Дом сопровождаемого проживания» был настолько значителен, что получил поддержку президента РФ Владимира Путина, который дал поручение рассмотреть опыт ассоциации по организации модели сопровождаемого проживания и тиражировать его в регионы. В 2020 г. проект был поддержан Фондом президентских грантов на развитие гражданского общества, благодаря чему в регионах России продвинулась работа по внедрению технологий сопровождаемого проживания.
Сегодня в рамках проекта «Ветер перемен» созданы экспертные площадки в четырех регионах России: Хабаровском и Красноярском краях, Нижегородской области, Севастополе. После прохождения стажировки и обучения у экспертов ГАООРДИ регионы-партнеры начали работу по адаптации модели Санкт-Петербурга по сопровождаемому проживанию с учетом своих региональных особенностей.
Новые инициативы. В декабре 2020 г. на видеовстрече с представителями общественных организаций инвалидов президент России поддержал предложение депутата Госдумы, председателя общественного движения «Образование — для всех» Олега Смолина дать людям с ограничениями по здоровью возможность получать второе профессиональное образование за счет госбюджета. Также были затронуты вопросы занятости и трудоустройства инвалидов, ведь многие из них имеют потенциал для активного участия в жизни общества и работы. Кроме того, глава государства напомнил о доступной среде для инвалидов, которая должна быть создана на каждом объекте во всех муниципалитетах и во всех регионах страны. Ведь многие инвалиды годами не выходят из своих квартир, имеют трудности с передвижением и общественным транспортом, который не приспособлен для перевозки таких категорий граждан. «Я хочу обратить внимание прежде всего коллег в регионах России, что делать это нужно, разумеется, не для галочки, не для того, чтобы сдать объект, отчитаться и потом забыть. Делать это нужно для того, чтобы как можно больше людей не оказывались в положении вынужденных затворников», — подчеркнул Владимир Путин.
Люди с ограниченными возможностями нередко не хотят мириться с подобным положением и даже становятся примером для подражания и мотивации не только у инвалидов, но и здоровых людей. Это и знаменитый австралийский мотивационный спикер Ник Вуйчич, не имеющий конечностей ввиду редкого заболевания, но сумевший научиться кататься на скейте, серфинговой доске и работать на компьютере; и татарстанец Алексей Романов, который играет на пианино, не имея кистей рук; и бывший военный летчик Роман Аранин, а теперь конструктор уникальных механизмов для инвалидных колясок; и популярный уфимский блогер Рустам Набиев, потерявший ноги после обрушения казармы в учебном центре и покоривший Эльбрус при помощи рук. Эти и многие другие примеры свидетельствуют о непобедимости человеческого духа, о том, что диагноз «инвалидность» — не приговор, а лишь новая ступень в преодолении собственного отчаяния и жизненных обстоятельств.