Саниям Коваль: «Жизнь может быть нелегкой, но точно может быть счастливой»

За эти годы лучи добрых дел фонда распространились далеко за пределы столичного региона. Один из недавно разработанных проектов фонда — комплексная программа послеродового восстановления — также ждет широкий охват, поскольку он послужит одним из эффективных механизмов в решении задач нацпроекта «Семья», рассказала в интервью обозревателю «Социальная защита в России» член комиссии Генерального совета партии «Единая Россия» по защите материнства, детства и поддержке семьи, общественный деятель, президент Благотворительного фонда «Подари солнечный свет», член общественного совета по НОК департамента здравоохранения Москвы, член Общественного совета Минтруда РФ Саниям Коваль.

Лев Толстой в своих записях упоминал, что главным институтом человеческой жизни является даже не государство или церковь, а именно семья. Саниям Садыхжановна, что семья для вас?

Семья — это как Вселенная, которая состоит из планет, звезд, галактик... Семья — это многогранный живой организм, наполненный целой плеядой событий, взаимоотношениями, поступками. События, которые случаются в нашей жизни, бывают радостными, бывают сложными. Но семья помогает нам достойно проходить через тернии к звездам. Ежедневно я встречаюсь со множеством людей, в наш фонд обращается большое количество семей, в которых родились дети на раннем сроке, у некоторых из них малыши с ДЦП или с другими серьезными заболеваниями. Их путь нельзя назвать простым. Да, не скажу, что жизнь всегда легкая. Но она точно может быть счастливой. Надо любить эту жизнь такой, какая она есть здесь и сейчас. Уметь радоваться даже самому маленькому успеху своих близких, помогать, делать для детей все, что возможно в той или иной ситуации, чтобы они росли счастливыми. И вы знаете, при таком подходе часто помощь и поддержка приходят самым неожиданным образом, будто кто-то направляет нас по правильному пути. У меня таких примеров множество…

Собственно, и ваш путь нельзя назвать легким. Появление на свет вашего второго ребенка, родившегося раньше срока, подвигло вас организовать фонд «Подари солнечный свет»?

Рождение одного из моих сыновей на раннем сроке — это не столько одна из причин создания фонда, сколько возможность на ином уровне продолжать традиции заботы о ближнем, которые есть и будут неотъемлемой частью нашей семьи. Я родилась и росла в многонациональной многодетной семье, в династии педагогов и военнослужащих. Моя бабушка, например, во время ВОВ организовала в Туркмении детский дом для детей-сирот. Родители: мама — педагог, а папа — военный — во всех городах, куда бы им ни приходилось переезжать по долгу службы, создавали детские, семейные клубы для военнослужащих.

Так что все мои близкие, мои сестры Гульнара и Сабира, с которыми в 2015 году и организовали фонд «Подари солнечный свет», росли в атмосфере того, что благотворительность — это как воздух, то, без чего не может счастливо жить человек. Собственно, отдельные благие инициативы мы реализовывали всегда, были волонтерами НМИЦ онкологии имени Блохина… Но, да, именно появление Артема, чей вес при рождении составлял 980 граммов, с которым мы прошли сложный путь от рождения, выхаживания до полного его восстановления, послужило дополнительной мотивацией к созданию сперва в 2010 году детского центра раннего развития «Санни Лэнд», а затем, в 2015 году, благотворительного фонда помощи семьям с недоношенными детьми «Подари солнечный свет». Я безгранично за это благодарна и сыну, и судьбе. Теперь у меня есть возможность помогать большому количеству людей, невзирая ни на что, учиться быть счастливее. В вопросе выхаживания детей, рожденных на раннем сроке, очень важно приступать к ранней реабилитации малышей. Сегодня в стране есть все современные методики по выхаживанию детей на раннем сроке в перинатальных центрах. Однако важно понимать: большинство родителей, столкнувшись с такой ситуацией, испытывают серьезную психологическую травму, они растеряны, не знают, как взаимодействовать с малышом дальше, после выписки из стационара. Часто большинство из них не имеют представления о проблемах, связанных с недоношенностью ребенка. А ведь активная роль родителя в выхаживания малыша имеет колоссальное значение. От того, насколько грамотно они подойдут к этой ситуации, насколько эмоционально будут устойчивы, зависит не меньше, чем от того, какие методики восстановления будут применяться специалистами в работе с недоношенными детьми. Я хотела бы обратить внимание на очень важный аспект: к двум годам более 80% недоношенных детей догоняют своих сверстников. Так что очень важно вести серьезную информационно-психологическую работу с родителями, чем мы в том числе занимаемся в фонде. Безусловно, по-прежнему высока доля инвалидизации детей, родившихся на раннем сроке: примерно 50% составляют неврологические заболевания, в том числе ДЦП, нарушения слуха и зрения. На то, что эти показатели все еще высоки, влияют многие факторы, и далеко не последнее место занимают именно социальные. Важно, чтобы семья не оставалась один на один со своей проблемой, чтобы малыш со сложным диагнозом возвращался в семью, где его любят, где хотят и знают, как и чем ему можно помочь. А потому государству необходимо работать с социальными службами, с профильными НКО, которые обеспечивают семьям всестороннюю поддержку и в момент столкновения с диагнозом малыша, и впоследствии, после его выписки из стационара.

Преждевременные роды, рождение детей с тяжелыми патологиями — это не только медицинская проблема, но и социально-общественный вызов: слишком юный или взрослый возраст родителей (моложе 18 и старше 40 лет), вредные привычки беременной, недостаточное питание и неудовлетворительные бытовые условия, профессиональные вредности, неблагоприятный психоэмоциональный фон, отягощенный акушерско-гинекологический анамнез, аборты, многоплодие, преждевременная отслойка плаценты, сахарный диабет, пороки сердца, инфекционные заболевания, ЭКО.

Необходимо готовить подрастающее поколение к семейной жизни, осознанному родительству, вести информационную, просветительскую работу по воспитанию сохранения репродуктивного и общественного здоровья. Системный подход, поддержка, синергия государства, некоммерческого сектора, бизнес-сообщества — это один из способов развития гражданского общества. Это как раз междисциплинарный подход, который приводит к социальным изменениям, отвечает приоритетным задачам государства по благополучию семьи, повышению уровня качества жизни граждан, повышению общественного здоровья и нации в целом.

Насколько изменилась среда для работы общественных организаций с того времени, когда вы учредили фонд?

Среда поменялась сильно, и в положительную сторону. Сегодня общественные организации — это уже неотъемлемая часть социальной жизни в самых разных сегментах, в том числе в вопросах защиты детства. Меняется отношение людей к благотворителям. Они видят примеры конкретной работы, а значит, растет и доверие с их стороны.

На гораздо более качественном уровне выстроен диалог с государственными ведомствами. За нашей работой внимательно наблюдали органы исполнительной власти, шел анализ того, как мы формируем вокруг себя общественную среду, насколько квалифицированно и адресно работаем с семьями, какие общественно значимые мероприятия проводим, какой результат в итоге получают те, кто к нам обращается. В итоге у нас сегодня сформировано тесное сотрудничество с государственными профильными ведомствами, министерствами. Консолидация усилий общественных организаций, представителей органов власти, бизнес-сообщества помогает масштабировать социальные проекты, охватывать через самые разные механизмы все большее количество людей, нуждающихся в помощи и поддержке, на более глубоком уровне прорабатывать важнейшие для социума темы и проблемы — темы репродуктивного здоровья, значимость семейных ценностей и формирование правильной жизненной среды для того, чтобы эти ценности укоренялись.

Ежегодно фонд «Подари солнечный свет» сам и в консолидации с другими социальными, государственными организациями оказывает не только большой объем адресной помощи семьям с недоношенными детьми (для примера: около 80 тыс. родителей уже получили в фонде информационно-психологическую помощь. — Прим. ред.), но и проводит множество различных просветительских мероприятий. Среди крупнейших — День недоношенных детей, который отмечаем 17 ноября. Это настоящий праздник, привлекающий внимание к данной теме людей всех возрастов со всех уголков нашей родины. В этот день в столице и еще в 50 городах страны фиолетовым цветом светятся крупные улицы и перинатальные центры, в небо запускаются белые шары как символ спасенных детских жизней, проводятся тематические форумы, конференции. Еще одна масштабная акция — инклюзивно-благотворительный фестиваль детского творчества «Глазами детскими на мир». Мы его провели уже шесть раз, сегодня он собирает участников и зрителей со всей России — это более 8 тыс. детей и взрослых. Мы поддерживаем развитие волонтерского движения по направлению защиты детства в других регионах страны. Например, одна из мам подопечной нашего фонда впоследствии организовала у себя в регионе волонтерское движение родителей «Дари добро Саратов-Энгельс».

Роль медицинского сообщества в работе с недоношенными детьми значима не только в первые дни и месяцы его рождения, но и в последующие периоды. Какое взаимодействие налажено у фонда с представителями медицины, с системой здравоохранения?

С первых же дней формирования фонда мы привлекали к работе представителей медицинского сообщества. На сегодня у нас сформирована своя сильная команда врачей-экспертов. С 2016 года работа с медицинскими учреждениями России вышла на системный уровень. За это время мы организовали в 28 городах страны школы для родителей «Новая жизнь вместе», в рамках которой психологическую помощь получили свыше 80 тыс. женщин. Все разработанные и реализуемые нами проекты поддержки, программы создаются при участии представителей здравоохранения. Нас поддерживает департамент здравоохранения города Москвы, налажено взаимодействие с некоторыми больницами, перинатальными центрами как в столице, так и за ее пределами. С 2018 года вместе с московским департаментом здравоохранения мы воплощаем проект «Моя здоровая семья» с проведением тематических школ для родителей.

Кроме того, поскольку я являюсь членом общественного совета уполномоченного по правам человека в Москве, то имею возможность выносить на повестку совета те проблемы и вопросы, с которыми нам очно или письменно обращаются родители. После совместного обсуждения ситуаций мы находим решения для того, чтобы помочь семьям, обратившимся с тем или иным вопросом в экспертный совет. Также я несколько лет являюсь членом совета при Министерстве труда и социальной защиты населения РФ. Здесь мы решаем с коллегами много вопросов о комплексной поддержке инвалидов на законодательном уровне.

Cколько благотворительных программ сегодня реализует фонд?

Это примерно 10 больших программ: адресная помощь, психологическая поддержка семей с недоношенными детьми, поддержка семей СВО, также нами организован гуманитарный штаб, мы проводим социокультурные проекты, фестивали и благотворительные акции, у фонда есть свой вокальный коллектив и многое-многое другое. В настоящее время наш фонд совместно с врачами — экспертами фонда — подготовил еще одну программу. Это комплексная программа. Она направлена на поддержку женщин после родов.

Почему именно это направление?

В Год семьи уже немало сделано для поддержки семьи, запланирован ряд мероприятий и обсуждаются вопросы по расширению мер поддержки. Но немаловажной задачей является поддержка женского здоровья. Сегодня женщина — неформальный лидер. Она является амбассадором здорового общества. Именно за женщиной природа оставила право выхаживать потомство, совмещать в себе несколько ролей: руководителя, лидера, жены, мамы, дочери, коллеги, наставника — и это далеко не все. И для исполнения всего многообразия задач женщинам необходимо обладать самым важным ресурсом — здоровьем. Наша программа направлена в первую очередь на это и отвечает решению задач, отраженных в нацпроекте «Семья». Сейчас мы выходим с предложением на включение программы послеродового восстановления женщин в систему ОМС. Надеюсь, инициатива будет поддержана.

Работая столько лет с женщинами, анализируя статистические данные и исследования, совершенно очевидно, что запрос на такую поддержку женщин в этот период очень востребован. На сегодня примерно 20% родивших женщин испытывают послеродовую депрессию, 79% обращаются за помощью к психологу, 50% детей, чьи мамы находились в послеродовой депрессии, будут испытывать чувство одиночества, депрессивное и угнетенное состояние в подростковом возрасте. Соответственно, своевременно помогая мамам, мы способствуем формированию более счастливого будущего не только для самих родителей, но и для их ребенка. Разработанная нами программа послеродового восстановления — комплексная. Так, кабинет послеродового восстановления начнет свою работу в перинатальных центрах, детских клинических больницах, поликлиниках Белгорода, Йошкар-Олы, Санкт-Петербурга и Орла при поддержке Фонда президентских грантов. Также уже заключены соглашения с пятью регионами. Экспертами фонда: врачами-неонатологами, акушерами-гинекологами, психологами, специалистами по грудному вскармливанию, врачами-реабилитологами, диетологами — разработаны методические пособия, памятки для родителей, видеоматериал, который будет использоваться в кабинетах. Женщины будут получать консультации профильных медицинских специалистов, курсы лечебной гимнастики, психологическую поддержку, сохранение ГВ, практические навыки ухода за новорожденным ребенком.

В целом работа предстоит большая, важно не только запустить проект, главное — проработать и рассмотреть вопросы, как работает система здравоохранения после родов, что необходимо улучшить и т.д., какие есть юридические аспекты помощи семье после рождения ребенка, например отпуск папе, проработать маршрут и стандарты работы кабинета.

То есть это межсекторальная, межведомственная работа?

Да, мы как раз и хотим запустить работу кабинетов в регионах, чтобы показать эффективность и в дальнейшем масштабировать как лучшую практику. В рамках запланированной программы по модернизации перинатальных центров, родильных домов, детских клинических больниц, женских консультаций, поликлиник рассмотреть вопрос создания кабинета послеродового восстановления, который может быть использован и для проведения консультаций, практических занятий для беременных, в целом для всей семьи. И для медучреждения дополнительный имиджевый статус. Считаем, что дополнительные меры поддержки семьи, включение комплексной программы послеродового восстановления в систему ОМС будут способствовать принятию женщиной и в целом семьи решения в пользу позитивного репродуктивного выбора, что послужит увеличению рождаемости и улучшению демографической ситуации в России. 

Деятельность БФ «Подари солнечный свет» в цифрах:

• Более 27 тысяч женщин получили психологическую, информационно-образовательную поддержку;
  

• 250 детей прошли реабилитацию;

• 60 480 лекций и консультаций провели эксперты фонда семьям с недоношенными детьми (онлайн и очный формат);

• 216 роликов и уроков записано экспертами для родителей;

• свыше 3300 детей получили подарки от фонда;

• 600 гуманитарных посылок отправлено в ЛПУ и перинатальные центры Москвы и области, а также в другие регионы России; оказывается гуманитарная помощь мобилизованным СВО в ЛНР и ДНР, госпиталям Белгорода и др.

• 46 388, 589 рубля — столько с 2016 года фонд направил средств на оказание помощи семьям, больницам, на проведение социально значимых мероприятий.