Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», член правления Международной ассоциации Autism_Europe:
— АНО «Наш солнечный мир» является создателем и инициатором внедрения в России системы непрерывного межведомственного сопровождения людей, имеющих различные нарушения в ментальной сфере, в том числе расстройства аутистического спектра, на протяжении всей жизни. В 2017 году в Ханты-Мансийском автономном округе при поддержке губернатора мы впервые разработали Концепцию непрерывного межведомственного сопровождения детей с аутизмом и их семей, принятую Правительством ХМАО-Югры. Сейчас интерес к данной концепции проявляют все больше и больше регионов. 11 сентября 2019 года она утверждена в Нижегородской области, 23 июня 2020 года принята в Республике Чувашия.
В основе системы непрерывного сопровождения людей с аутизмом лежит качественное понимание их особых потребностей в сочетании с пониманием того, каким образом можно обеспечить для них полноценную доступность всех аспектов жизнедеятельности, всего спектра услуг и сервисов. Система создается на основе более чем 30-летнего успешного опыта отечественных НКО и многолетнего опыта государственных организаций, а также лучшего международного опыта. Она не увеличивает расходы, а помогает экономить за счет оптимизации существующей системы сопровождения. Происходят выстраивание и обеспечение эффективного сочетания всех уже существующих элементов, консолидация усилий специалистов государственных и негосударственных организаций в условиях постоянного взаимодействия с родительскими организациями.
Экономическая целесообразность реализации системы непрерывного сопровождения при РАС получила обоснование Всемирной организации здравоохранения. В докладе секретариата ВОЗ от 21.03.2014 г. говорится: «Согласно предварительным данным исследований, проведенных в Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии и Соединенных Штатах Америки, предположительные пожизненные расходы на уход за лицами с нарушениями аутистического спектра составляют от 1,4 до 2,4 млн долл. США на каждого пациента в зависимости от уровня нарушений интеллектуальных способностей. Проблема усугубляется из-за сокращения доходов семьи вследствие необходимости обеспечить уход за членами семьи с нарушениями аутистического спектра. Эти затраты можно существенно (на две трети) уменьшить, если аутизм будет диагностирован в раннем возрасте и при условии реализации системы непрерывного сопровождения, начиная с этапов раннего выявления и раннего начала коррекционной работы и далее на протяжении необходимого периода поддержки».
21 ноября 2018 года во время встречи с представителями общественных организаций инвалидов идею создания в нашей стране системы непрерывного межведомственного сопровождения людей с аутизмом поддержал председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев, заявив: «Это, наверное, единственно правильный подход. Если на уровне государства нужно подготовить какие-то методические решения, рекомендации, мы готовы это сделать».
Анна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство», председатель правления Альянса профессиональных организаций «Ценность каждого»:
— Имеются научные доказательства того, что ранняя помощь — лучшая инвестиция в человеческий капитал, и чем больше будет вложений в ребенка с какими-либо нарушениями в раннем детстве, тем меньшие расходы на него понадобятся в дальнейшем. Важно решить проблему диагностики расстройства аутистического спектра, возникающую из-за нехватки специализированных знаний среди педиатров и детских врачей первичного звена.
Педиатры должны быть обучены проведению опроса родителей, например по M-CHAT-R — скрининговому инструменту для оценки риска РАС у детей в возрасте от 18 до 30 месяцев. Основная идея — максимальная чувствительность, что означает выявление настолько большого количества случаев РАС, насколько возможно. Поэтому существует высокая доля ложноположительных результатов. Это означает, что не у каждого ребенка, у которого выявлен риск, будет диагностировано РАС. Тем не менее у таких детей есть высокий риск иных нарушений или задержек развития. Следовательно, оценка любого ребенка, у которого выявлен положительный результат, имеет под собой основание.
Постановка диагноза «детский аутизм» и иных расстройств аутистического спектра — ответственность и компетенция детского психиатра-специалиста, прошедшего профессиональную подготовку. Необходимо решать вопросы оснащения специальным диагностическим инструментарием (ADOS, ADI-R, SCQ, CASD) для углубленной диагностики детей группы риска РАС. Именно раннее выявление и своевременная квалифицированная помощь, программы раннего вмешательства могут значительно улучшить состояние ребенка и функционирование семьи.
Нужно использовать в работе с детьми с РАС и их семьями методики и практики с доказанной эффективностью, основанные на данных научных и статистических исследований. Например, Денверская модель раннего вмешательства широко используется как методика помощи детям с РАС. Уникальность модели заключается в действенности: она реально помогает преодолевать трудности ребенка с аутизмом, так как включает стратегии, которые трансформируют практически любые повседневные дела, процедуры и режимные моменты в эффективные техники игрового взаимодействия, общения и обучения ребенка с РАС.
Флортайм — вид терапии, основанный на игре. В этом процессе терапевт и родитель используют время, когда ребенок вовлечен и активен для того, чтобы помочь ему развиваться и справляться с трудностями развития, обогащать свои навыки и умения во всех сферах. Идея терапии состоит в том, чтобы она была естественной, а среда — теплой и безопасной для ребенка, тогда он будет чувствовать себя непринужденно, весело и спокойно. Есть много других программ — государству необходимо вложиться в их перевод и адаптацию к условиям России, в обучение специалистов и введение этих методов в обязательные протоколы помощи.
Елена Багарадникова, исполнительный директор Региональной общественной организации помощи детям с РАС «Контакт»:
— Обследования детей с аутизмом вызывают существенные затруднения как у врачей-психиатров, так и у врачей других профилей. Без достаточной квалификации, понимания особенностей аутизма и его проявлений в поведении, знания методов и способов взаимодействия с ребенком, современных данных о диагностике РАС любому специалисту крайне трудно или вовсе невозможно обследовать и оказать помощь ребенку с аутизмом и его семье.
Часто в незнакомой обстановке дети демонстрируют протестное поведение, высочайший уровень тревожности, не идут на взаимодействие, проявляют самоагрессию или физически не дают к себе прикоснуться, делая невозможным обследование иными способами, как опрос родителей. Большинство необходимых инструментальных обследований или манипуляций врачам приходится проводить под общим наркозом. Родители для проведения надлежащих обследований, постановки диагноза, получения адекватной и современной помощи своим детям вынуждены прибегать к помощи платной медицины — в частные клиники обращались около 70% респондентов.
Равное консультирование стало неотъемлемой частью системы помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями и аутизмом. С 2013 года специалисты нашей организации совместно с Городским психолого-педагогическим центром Департамента образования и науки Москвы, работниками ресурсных школ российской столицы ведут еженедельный очный прием родителей, имеющих таких детей. Проект «Родительская приемная» помогает взрослым построить реабилитационный, медицинский, образовательный и иные социальные маршруты ребенка, а также семьи в целом. В РОО «Контакт» обращаются отдельные родители и родительские группы из всех регионов страны.
Проект «Родительская приемная» работает в соответствии с федеральным законодательством — в рамках консультативной деятельности нацпроекта «Образование», ФЗ № 442 «Об основах социального обслуживания в РФ» и постановления Правительства РФ № 1096. Консультационная деятельность всегда носит поддерживающий, а не только информационный или юридический характер. Такую помощь за весь период существования проекта получили более 5 тыс. семей.
Важным фактором успеха консультативной деятельности является тесное сотрудничество с государственными организациями, подведомственными Департаменту образования и науки, Департаменту труда и социальной защиты населения, Департаменту здравоохранения Москвы, в частности с Научно-практическим центром психического здоровья детей и подростков им. Г. Е. Сухаревой, а также с Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Министерства просвещения РФ. Необходимо наладить такие горизонтальные связи для организации своевременной, полной и квалифицированной помощи семьям и детям.
Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда «Я особенный»:
— Я практик и могу говорить о том, что уже происходит в регионах. В рамках ФЗ № 442 наша и подобные ей организации занимаются с детьми, имеющими РАС, и разрабатывают новые модели помощи. Но ФЗ № 442 — это только социальное обслуживание (дополнительные часы работы педагогов над навыками ребенка). Понятно, что оно не охватывает всех потребностей человека с РАС, поэтому мы предлагаем Правительству России прописать межведомственное взаимодействие между исполнителями программ помощи детям и взрослым с РАС.
Например, в ФЗ № 442 есть отдельная форма социального обслуживания — сопровождение, и мы предложили Министерству образования Свердловской области разработать формат взаимодействия с региональным Министерством социальной политики для того, чтобы на территории школы ребенка индивидуально сопровождал помощник: это часто необходимо ребенку с РАС для усвоения учебной программы. По специально разработанным тарифам специально обученные люди могут помогать детям учиться, при этом фактически осуществляя социальное обслуживание. В данном примере осталось лишь прописать межведомственное взаимодействие.
И это вопросы не столько психологические и методологические, сколько организационные. Все ресурсы для их решения в России уже есть. Самая актуальная задача — разработать федеральную межведомственную программу помощи людям с РАС. Это должен быть проект с прописанными в нем организационными структурами. Причем разработка проекта тоже должна происходить межведомственно. Нам представляется, что это мог бы быть комитет при Правительстве РФ, работающий на основе проектного подхода — матричного управления. Он может как разрабатывать техническое задание для социального проекта, так и контролировать его исполнение.
Матричные модели уже используются в военно-промышленном комплексе, в производстве сложной техники. В случае помощи людям с РАС мы имеем то же самое — сложнейший проект, который должен быть разработан с участием особой управленческой структуры, берущейся за его внедрение в конкретные сроки во взаимодействии с многочисленными министерствами и ведомствами.
На уровне федеральных министерств уже проходят совещания на тему создания межведомственной рабочей группы по проблеме РАС. Сегодня необходимо создавать подобную структуру при Правительстве РФ и начинать, например, с проекта по разработке федеральной межведомственной программы помощи людям с РАС. Наш случай — это случай, когда интересы граждан полностью совпадают с интересами государства. За рубежом такая сложная система взаимодействия уже давно функционирует. Давайте построим ее и в России.
Государственное управление нужно совершенствовать. Считаем целесообразным обратиться в Правительство РФ с предложением создать при нем орган, на постоянной основе, последовательно разрабатывающий, курирующий и внедряющий проекты социальной направленности.
Леонид Белоусов, консультант и эксперт проектов в социальной сфере в России, эксперт с личным опытом оказания соцуслуг за рубежом:
— На сегодня в мире есть определенные достижения в работе по социализации людей с аутизмом. Если в части выявления аутизма у детей ключевое значение имеет организация медицинских услуг, то социализация людей с аутизмом проводится социально-педагогическими и социально-психологическими методами.
В развитых странах на государственном уровне есть понимание того, что выгоднее вложить деньги в выявление и социализацию детей и получить людей, самостоятельно живущих в обществе, чем нести расходы по пожизненному содержанию несоциализированных людей. За рубежом абилитация людей с ОВЗ осуществляется в рамках госпрограмм. Этих программ много. Программа по социализации людей с аутизмом — одна из них. Но важный момент — государство не создает своих поставщиков, а выступает исключительно как организатор и заказчик.
В России работа по социализации людей с аутизмом организована государственными и негосударственными организациями нескольких ведомств. Государственные поставщики услуг финансируются традиционным бюджетным способом. Часть социально ориентированных НКО действуют в рамках ФЗ № 7, часть — в рамках ФЗ № 442.
В ФЗ № 442 от 28.12.2013 г. сформулированы те же принципы и подходы, на которых построено социальное обслуживание за рубежом. Ключевое значение, с точки зрения организации работы, имеют адресность услуг, подушевые нормативы финансирования, конкурентный рынок услуг. ФЗ № 189 от 13.07.2020 г. предусматривает порядок финансирования госзаказа в социальной сфере аналогично зарубежным НПА, в том числе и для государственных поставщиков услуг. Таким образом, федеральное законодательство в России содержит современные инструменты организации социальной сферы.
Чем быстрее потенциал этих инструментов будет задействован в регионах, тем выше окажутся качество услуг и эффективность расходования государственных ресурсов. Тем организациям, которые занимаются социализацией людей с РАС в рамках бюджетного финансирования или получают гранты на свою деятельность по различным программам, будет правильным внимательно присмотреться к мировой практике социализации людей с РАС и к тому, как работают негосударственные поставщики соцуслуг в рамках ФЗ № 442.
В № 3 журнала «Социальная защита в России» за 2021 г. опубликована статья о том, на каких принципах построено социальное обслуживание за рубежом. Изложенные в ней предложения основываются на успешном мировом опыте. Данные предложения не являются простыми во внедрении. Необходим проектный подход с привлечением специалистов в области управления. Многие видят, что изменения в организации социального обслуживания в субъектах РФ назрели. В медицине, особенно в организации работы с населением первичного звена, ситуация не менее острая. Поиском решений назревших проблем на этих направлениях заняты федеральные ведомства и наиболее активные региональные власти. Мы направили в Минздрав РФ свои предложения о совершенствовании системы отечественного здравоохранения.